Duru'ya nefes olmak için buluştular

Nevra UÇKAÇ/İZMİR, (DHA)- İZMİR\'de Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası 23 aylık Duru Meriç\'in hayatta kalmasını sağlayacak, yurt dışında bulunan ilacın 4 dozu devlet tarafından karşılandı. Kasları günden güne erime riskiyle karşı karşıya kalan küçük kızın tedavisinin yarım kaldığını söyleyen ve sosyal medyadan, #DuruyaNefesOl başlığı ile yardım isteyen anne Özlem Meriç\'in çığlığını duyan bir otomobil markasının kullanıcıları, bir alışveriş merkezinde bir araya geldi.Özgün- Özlem Meriç çiftinin 23 ay önce dünyaya gelen ve 40 günlükken hareketlerindeki yavaşlama üzerine götürdükleri Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi\'nde SMA Tip 1 teşhisi konulan kızları Duru Meriç\'i hayata bağlayacak ilaç için umut ışığı yandı. Duru\'nun ihtiyacı olan 4 dozluk 2 milyon lira değerinde ilacın getirilmesi için bir yardım hesabı açtıran Meriç ailesi, DHA\'da yayınlanan haberin ardından devletten beklediği müjdeyi aldı. Duru, devletin Amerika\'dan getirttiği ilacı 4 doz kullandı. Duru için Sağlık Bakanlığı, SGK ve Türkiye İlaç Kurumu\'nun defalarca kapısını çaldıklarını ve nihayet 4 doz ilacı kullanmaya başladıklarını söyleyen anne Özlem Meriç, ancak 4 dozun tamamlanmasının ardından yine hayal kırıklığına uğradıklarını dile getirdi. Meriç, \"Üzülerek belirtiyorum ki devletimiz artık ilacımızı karşılamıyor. Tam da kızım toparlanmaya başladı derken, şu an tedavimizin yarım kalması gerçeğiyle karşı karşıyayız. Tekrar eski haline dönmesine, becerilerini yitirmesine izin veremem. Henüz tedavi başlayalı 4 ay oldu ve şu anda kriter olarak solunum cihazından tamamen ayrılmasını bekliyorlar. Bu yüzden devletin tüm kurumlarından SMA hastalarının ilaç taleplerine ret cevabı geliyor. Bir anne olarak herkesten rica ediyorum. Lütfen kızıma bu aşamada destek olun. Bizi yalnız bırakmayın\" dedi.\'ÖNÜMÜZÜ GÖREMİYORUZ\'Duru\'nun 2 ay 15 gün içinde toplam 4 doz ilaç aldığını anlatan Meriç, en geç nisan ayının ilk haftası 5\'inci dozu almaları gerektiğini belirterek ilacın yine devlet tarafından karşılanması için çağrı yaptı. Meriç, Duru\'nun sağlık durumunun ilaç almaya başladıktan sonra düzelme gösterdiğini ifade ederek, şöyle konuştu:\"Başını sağa, sola çevirmeye başladı. Kollarını hareket ettirebiliyor, yukarıda tutabiliyor. Elimizi verdiğimizde kuvvet uygulayıp çekebiliyor, daha sıkı kavrayıp bacaklarını açma kapama yapabiliyor. Solunumu daha iyi. Uzun süre makineden ayrı kalabiliyor. Daha önce bunların hiçbirini yapamıyordu. Ama bunlara rağmen 5\'inci dozu alamıyoruz. Bu çocukların hastalığını durdurmak için belli aralıklarla ilacı alması lazım. İlacı alamazsa, yapabildiği hareketleri yapamayacak. Yardım hesabında toplanan para ile belki bir doz daha alabiliriz. Çok destek geliyor ama Ağustos\'ta 6\'ncı dozu almamız lazım. Haziran\'da bağış hesabının süresi doluyor. Valiliğe yenilenmesi için başvuracağım. Ama önümüzü göremiyoruz. Bu ne merhametsizlik, neden bu çocukların günahına giriyorsunuz? SMA hastalarına kriterler uygulanmadan ilacı getirilsin. Bu çocukların hayatı değersiz değil.\"Duru\'nun büyüdükçe tıbbi cihazlara olan ihtiyacının arttığını dile getiren anne Meriç, önümüzdeki dönemde kızının ayakta durmasını sağlayacak bir sehpaya ihtiyaç duyulduğunu ve boyu uzadıkça sağlık giderlerinin arttığını ifade etti.GELEMEYENLER HAVALE YAPTIÖzlem Meriç\'in sosyal medyada #DuruyaNefesOl, #DuruilaçBekliyor hashtagleri üzerine ona yardım eli uzatmak isteyenler bir alışveriş merkezinde bir araya geldi. Bir otomobil markasının kullanıcıları olarak 2014 yılında yardımlaşma amacı ile grup kurduklarını söyleyen Mehmet Baran, Türkiye genelinden yaklaşık 2 bin 500 üyeye sahip olduklarını belirtti. İzmir, Manisa, Balıkesir ve Aydın\'da her ay düzenli olarak toplandıklarını kaydeden Baran, \"Sosyal sorumluluk projelerinde üzerimize düşen neyse yapmaya çalışıyoruz. Duru\'yu sosyal medyada gördük, elimizden bir şey gelir mi diye düşündük. Bir buluşma organize edip bağış kutusu oluşturduk. Buluşmaya katılamayanlar bankaya havale yaptı. SMS ile destek olanlar var. Herkes gönlünden geldiğince yardımda bulundu. Bin 250 lira topladık. Umarım kızımızın sağlığına bir faydamız olur\" dedi.FOTOĞRAFLI