(Görüntülü Haber) NCL hastalığına dikkat çekmek için lokma dağıttı

Sefer TALAY/BURHANİYE (Balıkesir), (DHA)- BALIKESİR’in Burhaniye ilçesinde, NCL hastalığı nedeniyle bir yeğenlerini kaybeden, diğeri de bitkisel hayatta olan İdris ve Cevriye Hacıoğlu çifti, tedavisi olmayan bu hastalığa dikkat çekmek için lokma dağıttı.Burhaniye\'de 2003 yılında, 5 yaşındayken NCL hastalığından yaşamını yitiren Melis Hacıoğlu ile aynı hastalık nedeniyle bitkisel hayatta bulunan Cemre Nur Hacıoğlu’nun (22) amcaları İdris Hacıoğlu ile eşi Cevriye Hacıoğlu, tedavisi olmayan bu hastalığa dikkat çekmek amacıyla lokma dağıttı. Burhaniye Mustafa Keskin İlkokulu önünde iki kardeşin resimlerinin bulunduğu afişin yer aldığı araçta yapılan lokmalar, öğrencilere dağıtıldı. Hastalığa dikkat çekip farkındalık yaratmaya çalıştıklarını ifade eden İdris Hacıoğlu, “Yeğenim Melis, bu hastalık nedeniyle 5 yaşında hayatını kaybetti. Şu anda 22 yaşında olan kardeşi Cemre Nur Hacıoğlu ise 18 yıldır bitkisel hayatta. Onların anısına ve hastalığa dikkat çekmek için böyle bir hayır düzenledik. Türkiye\'de bu hastalığın teşhis ve tedavi aşamasına gelinmedi. Bu hastalığa yakalanan çocuklar, belli bir yaştan sonra bitkisel hayata girip, ömrü vefa ettiğince bu hastalıkla pençeleşiyorlar. Tamamen suni besleniyorlar. Bütün fonksiyonlarını kaybediyorlar. Biz bu anlamda böyle bir farkındalık oluşturmak için bu etkinliği düzenledik. Katkısı olan herkes de şimdiden teşekkür ederiz” dedi.