Hastalığına teşhis konulamayan kızlarını yaşatmaya çalışıyorlar 

Gürkay GÜNDOĞAN- Cüneyt ÖZFİDAN/ZONGULDAK, (DHA)- ZONGULDAK\'ta 6 aylıkken geçirdiği rahatsızlık nedeniyle yürüyemeyen, göremeyen, konuşamayan ve zihinsel bozuklukları ortaya çıkan 1,5 yaşındaki Büşra Cin\'in hastalığına teşhis konulamadı. Doktorların dünyada sadece 6 kişide görülen ve adı konulamayan bir hastalıktan şüphelendiklerini söyleyen baba Suat Cin, \"Sağlık Bakanlığı\'ndan bize yardımcı olmalarını istiyorum. Çocuğumun hastalığını teşhis etsinler\" dedi.Zonguldak\'ın Elvanpazarcık beldesinde yaşayan Suat Cin ve eşi Hatice Cin\'in iki çocuğundan küçüğü Büşra Cin, 6 aylıkken evde fenalaştı. Önce Zonguldak\'taki Kadın Doğum ve Çocuk Hastalıkları Hastanesi\'ne kaldırılan Büşra, ardından Ankara Eğitim ve Araştırma Hastanesi\'ne sevk edildi. Farklı birçok hastanede tedavi gören Büşra Cin\'in hastalığı bir türlü teşhis edilemedi. Büşra, geçen sürede görme, konuşma, yürüme, beslenme sorunları yaşamaya başladı. Durumu gitgide kötüleşen ve zihinsel engeli de ortaya çıkan minik Büşra, bitkisel hayata girdi. Yüzde 99 engelli raporu verilen Büşra Cin için Ankara İl Sağlık Müdürlüğü\'nün hazırladığı farklı bir raporda, hastalığının teşhis kısmına \'klinik önemi bilinmeyen (uncertain significance) değişiklik/muhtemel patojenik\' yazıldı.SAĞLIK BAKANLIĞI\'NDAN YARDIM İSTEDİKargo firmasında şoför olarak çalışan Suat Cin, tek istediğinin kızının hastalığının teşhis edilmesi olduğunu söyledi. Kızının genetik bir rahatsızlığı olduğunu fakat hastalığının adı konusunda doktorların tam olarak açıklama yapamadığını ifade eden Suat Cin, şöyle dedi:\"6 ayına kadar normal bebeğin nasıl olması gerekiyorsa öyleydi. 6 ay sonra huzursuzluğu başladı. Hastaneye gittik. Gözlerinde görme kaybı olduğunu söylediler. Sonra hastalığı ilerledi. Birçok hastane gezdik. Doktorlar doğru dürüst bir teşhis koyamadılar. Ben elimden geldiği kadar çocuğumun tedavisini yaptıracağım. Maddi durumunun el verdiği her yere gittim. Sağlık Bakanlığı\'na sesleniyorum. Bize yardımcı olmalarını istiyorum. Çocuğunuzun hastalığı şu deseler bize yeterli. Biz tedavisini bir şekilde yaptırırız. Çocuğumuz acı çekiyor ama tedavisini yaptıramıyoruz. Tıpta yeni çıkan ve adı konulamayan bir rahatsızlığı olduğu ama tam adı olmadığını söylediler. Dünyada nadir görülen bir hastalıkmış. Sadece bunu biliyoruz.\"\'DÜNYADA 6 KİŞİDE OLAN HASTALIK\'Suat Cin, kızının hastalığı konusunda yaptığı araştırmada tıpta adı konulamayan ve dünyada 6 kişide tespit edilen bir rahatsızlık olduğunu öğrenebildiğini anlatarak, \"En son hastanede bir evrak verdiler. Dünyada 6 kişide görülen bir hastalık olduğunu söylediler. Başka doktorlara da danıştım. Topladığım bilgiye göre, dünyada birkaç kişide görüldüğü, tıpta bir adı olmadığını öğrendim. Bu hastalık da garanti değil sadece şüpheleniyorlar. Bizim şu an yapacak bir şeyimiz yok, bekliyoruz\" diye konuştu.Anne Hatice Cin de tüm hayatını kızının iyileşmesine adadığını söyledi. Aile olarak kızının iyi olması için ne gerekiyorsa yapmaya çalıştıklarını belirten Hatice Cin, \"Ben de \'Çocuğumun hastalığının adını koysunlar bize yeter\' diyorum. Mama ile besliyorum kızımı. Bazen fenalaşıyor. Çıldıracak gibi ağlıyor. Acile gidiyoruz. Doktorlar bir şey yapamıyor\" dedi.FOTOĞRAFLI