Hindistan'da ağabeyinin tedavisi için dünyaya getirilen 'cankurtaran kardeş'

 BBC Muhabiri Geeta Pandey

Hindistan'ın ilk "cankurtaran kardeşi" haberleri ulusal medyada önemli yer aldı. Aynı zamanda, sadece büyük kardeşlerini kurtarmak ya da tedavi etmek için teknoloji kullanılarak bir çocuğun dünyaya getirilmesi etrafındaki etik soruları da gündeme getirdi. Delhi'deki BBC Muhabiri Geeta Pandey'in haberi.

Kavya Solanki, Ekim 2018'de dünyaya geldi ve Mart ayında 18 aylık olduğunda, kemik iliği alınıp, yedi yaşındaki ağabeyi Abhijit'e nakledildi.

Abhijit'in, talasemi majör hastalığı vardı. Hastalık, kanındaki hemoglobin değerlerinin tehlikeli derecede azalmasına yol açıyor ve bunun için sık sık kan nakli gerekiyordu.

Kavya Solanki'nin babası Sahdevsinh Solanki, "Her 20-22 günde bir 350-400 ml kan nakli gerekiyordu. 6 yaşında 80 kez kan nakledilmişti. Abjijit ilk kızımdan sonra doğdu. Mutlu bir aileydik. 10 aylıkken talasemi hastası olduğunu öğrendik. Yıkılmıştık. Zayıftı, bağışıklık sistemi sorunluydu ve sık sık hastalanıyordu" diyor ve ekliyor:

"Ve hastalığının bir tedavisi olmadığını öğrendiğimizde acımız ikiye katlandı"

Solanki, oğlunun hastalığını daha iyi anlayabilmek için bulabildiği tüm kaynakları okumaya başladı, olası tedavileri araştırdı ve uzmanlardan görüş aldı.

Kemik iliği nakliyle daimi tedavi olabileceğini öğrenince, araştırmaya başladı. Ancak Abhijit'in büyük ablası da dahil, ailenin kemik iliği Abhijit ile uyuşmuyordu.

2017'de "cankurtaran kardeşler" konusundaki bir makaleye denk geldi. Büyük kardeşine organ, hücre ya da kemik iliği nakli yapılması amacıyla dünyaya getirilen bebekler.

Solanki araştırmalarına devam etti ve Hindistan'ın en tanınmış üreme sağlığı uzmanlarından Dr. Manish Banker'i buldu. Banker'i Abhijit'i tedavi etmek için talasemisi olmayan bir fetüs hazırlamaya ikna etti.

Solanki, başka çareleri kalmadığı için cankurtaran kardeş seçeneğine başvurduklarını söylüyor. Bir hastane ABD'de uyuşan bir kemik iliği bulduklarını söyledi. Ancak maliyeti 68 bin dolardı ve bu parayı bulmaları mümkün değildi. Üstelik, bağışçı aileden olmadığı için başarı oranı yüzde 20 ila 30 arasındaydı.

Kavya'nın doğumunda kullanılan teknolojiye, "rahime yerleştirme öncesi genetik teşhis" adı veriliyor. Bu teknolojiyle hastalığa yol açan bir gen embriyodan çıkartılıyor. Bu teknoloji Hindistan'da son birkaç yıldır uygulanıyor. İlk kez cankurtaran kardeş doğumu için kullanıldı.

Dr. Banker, embriyoyu tarayıp, Abhijit ile uyuşur hale getirmesinin altı ayı geçtiğini söylüyor.

Mükemmel eşleşme olduğunda da embriyo anne rahmine yerleştirildi.

Dr. Banker "Kavya'nın doğumundan sonra, ağırlığının 10-12 kiloya ulaşması için, 16-18 ay daha bekledik. Kemik iliği nakli Mart'ta yapıldı. Daha sonra alıcıyla uyuşup uyuşmadığını görmek için birkaç ay daha bekleyip, duyuruyu yaptık" diyor.

Baba Solanki de "Naklin üzerinden yedi ay geçti ve Abhijit'e kan nakli yapılması gerekmedi. Geçtiğimiz günlerde kan testi yapıldı. Hemoglobini 11'in üzerinde. Doktorlar tedavi olduğunu söylüyor" diye konuşuyor.

'Sadece çocuğumuz değil, ailemizin kurtarıcısı'

Nakli yapan Dr. Deepa Trivedi de, ameliyattan sonra Kavya'nın hemoglobin değerlerinin dibe vurduğunu, birkaç gün ağrı çektiğini ancak şimdi tamamen iyileştiğini belirtiyor ve ekliyor:

"Hem Kavya hem de Abhijit şu anda tamamen sağlıklı."

Solanki ise Kavya'nın gelişinin yaşamlarını tamamen değiştirdiğini anlatıyor, "Onu diğer çocuklarımızdan daha çok seviyoruz. Sadece çocuğumuz değil, ailemizin kurtarıcısı. Ona daima minnettar olacağız" diyor.

ABD'de Adam Nash, nadir ve ölümcül bir hastalık olan Fanconi anemisi hastası altı yaşındaki ablasına nakil için 20 yıl önce doğdu ve dünyanın ilk cankurtaran kardeşi olarak görülüyor.

O dönem birçok kişi, bebeğin gerçekten istenip istenmediğini ve sadece ablasını kurtarmak için "tıbbi bir ürün" olarak dünyaya gelip gelmediğini sorgulamıştı.

Birçok kişi bunun "tasarım bebeklere" yol açıp açmayacağını merak etmiş ve tartışma 2010'da İngiltere'de ilk cankurtaran çocuğun dünya gelmesiyle yeniden alevlenmişti.

Kavya'nın doğumu da Hindistan'da bebeklerin "mal" olması ve "mükemmel çocuğu" satın almanın doğru olup olmadığı gibi benzer soruları gündeme getirdi.

'Uzun süredir devam eden bir etik sorun'

California Üniversitesi'nde sosyoloji eğitimi veren ve insan geni kurgulanmasının etiği konusunda uzman olan Prof. John Evans, "Uzun süredir devam eden bir etik sorun bu. Alman filozof Immanuel Kant, bir insanı sadece kendi yararınızına kullanmamanız gerektiğini söylüyor" diyor.

Evans, cankurtaran kardeş dünyaya getirmenin bazı soruları gündeme getirdiğini ve "şeytanın ayrıntlarda gizli olduğunu" vurguluyor:

"Anne ve babanın motivasyonlarına bakmalıyız. Bu çocuğu sadece hasta çocuğunuza genetik eşleşme için mi dünyaya getirdiniz? Öyleyse, rızası olmadan bir çocuğu riske atıyorsunuz."

Evans, bir de cankurtaran kardeşin ne için kullanılacağı sorununun olduğunu belirtiyor:

"Bir uçta göbek bağından alınan hücrelerin kurtarılması, diğer uçta ise organ alınması var. Kemik iliği alınması ortalarda bir yere denk düşüyor. Sıfır riskli değil ama bir organın alınması gibi kalıcı hasar verebilecek bir durum da değil."

Ancak Evans, en önemli etik sorunun, bunun nerede duracağı olduğunu söylüyor ve şu soruları soruyor:

"Çok kaygan bir zemin ve engel koymak çok zor. Kemik iliği için bir kardeş dünyaya getirmekle duracak mıyız? Hayattaki insanların genetiklerini kurgulamaya geçmeyi nasıl önleyeceksiniz?"

Evans, İngiltere'nin biyoteknolojiye izin verme konusunda çok sıkı kurallara sahip olduğunu ve böylece çok ileri gidilmediğini belirtiyor, "Ancak Hindistan'daki kurallar sıkı değil ve bu Pandora'nın kutusunu açmak gibi bir şey" diyor.

"Solanki ailesini yargılamak istemiyorum" diyen gazeteci ve yazar Namita Bhandare ise benzer durumda bir anne olarak aynısını yapabileceğini belirtiyor ve şöyle devam ediyor;

"Ancak burada kurallara ihtiyacımız var. En azından kamuoyunda tartışılmalı, sadece tıp uzmanları değil, çocuk hakları savunucuları da devreye girmeli. Bu çocuk herhangi bir tartışma yapılmadan dünyaya getirildi. Bu kadar önemli bir şey nasıl dikkatlerden kaçtı?"

Beni yargılamadan önce, kendinizi benim yerine koyun'

Solanki ise dışarıdan ailesinin yargılanmasının haksız olduğu görüşünde. "Bu gerçekliği yaşayan bizleriz. İnsanların eylemlerinin arkasındaki niyete bakmalısınız. Beni yargılamadan önce, kendinizi benim yerine koyun" diyor ve ekliyor:

"Tüm anne ve babalar sağlıklı çocukları olsun ister ve çocuğunuzun sağlığını iyileştirmekte etiğe aykırı herhangi bir şey yok. İnsanlar bir sürü nedenden çocuk sahibi oluyor. Aile işlerini devralsın, ailenin ismini yaşatsın ve hatta tek çocuklarına arkadaş olsun diye. Niye benim niyetim sorgulanıyor ki?"

'Beni yargılamadan önce, kendinizi benim yerine koyun'

Dr. Banker ise "Bu teknolojiyi kullanarak tamamen sağlıklı bebekler dünyaya getirebiliyorsak, bunu neden yapmıyoruz?" diye soruyor:

"Hindistan'da incelememiz gereken başlıca sorular, kurallar ve kayıtlar. Ancak bazıları kötüye kullanacak diye bir teknolojinin kullanılmasına engel olamayız."

Down Sendromu riski olan gebeliklerde 1970'lerden bu yana tarama yapılıyor ve Dr. Banker genetik teknolojinin buna çok benzer olduğunu vurguluyor.

Solanki ailesi için yaptığının "tek seferlik ve minumum riskli" bir işlem olduğunu söyleyen doktor, sonucun araçları meşru kıldığı görüşünde:

"Bu tedaviden önce Abhijit'in ortalama yaşam süresi beklentisi 25-30 yıldı. Şimdiyse tamamen iyileşti ve ortalama yaşam süresi beklentisi normal."

• Yeni ebeveynler çocuklarını 'akıllı' teknolojiyle nasıl büyütüyor?
• Doğan bebeklerin neden çoğu erkek?
• Hindistan'da canlı halde gömülmüş kız bebek bulundu
• Hindistan'da 12 yaşındaki kız çocuğuna 'babasının arkadaşları para karşılığı tecavüz etti'
• 'Cinsiyet tespiti' için eşinin karnını yarmakla suçlanan beş kız çocuk babası bebeğin ölümüne neden oldu