"Oğlum 6 aylık oldu, bir farklılık olduğunu anladım. Süt veriyorum, emziriyorum; arkadaşlarımın bebeklerine bakıyorum, annelerinin gözüne bakıyorlar, benim oğlum bakmıyor. 'Bir şeyler eksik' diyorum, şüpheleniyorum ama tam da emin değilim.
"1 yaşını geçti, yürümesi biraz gecikti. 15 aylıkken yürüdü ama 'dede, baba' gibi kelimeler vardı, onlar tamamen gitti. En son hiç unutmuyorum; salonun ortasında elinde bir çay kaşığı, 4 saat boyunca çevirdi elinde. Ben de oturdum ve izledim. O çeviriyor ben ağlıyorum."
İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği'nden avukat Alev Özçavuşoğlu, 10 yaşındaki Ata'nın annesi. Ata'ya, 1.5 yaşındayken teşhis konmuş. Birçok otizmliye göre çok daha erken tanı konmasında, "Ben biraz fazla ayrıntıcı bir insanımdır" diyen ve hamileliğinden 1 yıl önce sigarayı bırakıp zaten 'sosyal içici düzeyinde' içtiği içkiyi de toptan hayatından çıkaran, tamamen doğal beslenen, sporunu yapıp, stresten uzak duran annesinin dikkatinin ve olayın peşini bırakmamasının büyük etkisi var.
"Tam anlamıyla yine otizm diyemediler ama atipik tanısını aldık ve eğitime başladık" diyen Özçavuşoğlu, genellikle 3 yaş civarında tanı konsa da otizmde daha erken teşhiste bulunulabilmesinin çocukların gelişiminde büyük önemi olduğunu düşünüyor:
"Otizmli çocuklarda aslında 1.5 senede bile ciddi manada kayıplar olabiliyor. 6 aylık dönemden itibaren aileler aslında gerçekten bilinçli olsalar, çocuk sahibi olacak insanların bu konuda eğitim almaları, çocuklarının gelişim çizelgesinin takibiyle ilgili bilgilenmeleri sağlanabilse çok büyük farklar olur. Belki de daha o beyin nöronlarının çok taze olduğu, sinapsların aktif şekilde çalıştığı dönemde bu tespit edilebilse; anneler babalar birtakım basit oyunlarla çocukların algısının biraz daha açılmasını, sosyal iletişimin artmasını sağlayabilirler.
Ama teşhis sadece Türkiye’de bu kadar geç konmuyor, dünyada da oldukça benzer bir süreç işliyor. Otizmin birtakım tıbbi testlerle tespitinin söz konusu olmadığını belirten Özçavuşoğlu, bu nedenle de çocuğun davranış şekillerinin incelenmesi ve yaşının gerektirdiği becerileri gösterememesinden yola çıkılması gerektiğini söylüyor ve ekliyor:
"Ama Türkiye'de birçok insan 3 yaşından önce çocuğunu götürmüyor bile uzmana çünkü evde 'Ah geç konuşur, bilmem kimin çocuğu da geç konuştu', 'Bizim Osman'ın oğlu da böyleydi, sonradan açıldı' gibi yorumlar yapılıyor."
Ata'ya tanı koyan ilk doktor, Cerrahpaşa Çocuk Psikiyatri Bölüm Başkanı Dr. Levent Kayaalp olmuş; "Nasıl söyleyeceğimi bilemiyorum, tanı koymak için çok erken ama takip etmemiz lazım. Bence eğitimlere başlamalısınız, dikkatini artıracak, sosyal iletişimini artıracak oyunlarla daha fazla çabalamalısınız” demiş Özçavuşoğlu'na. Özçavuşoğlu, onları bazı eğitmenlere de yönlendiren Kayaalp'in Ata'nın hayatında ne kadar belirleyici olduğunu, "Belki de onun yönlendirmesiyle bizim belli bir noktaya kadar hayatımız kurtuldu" diye anlatıyor.
Tanının konmasından sonra yaşadıklarıyla ilgili "Çok zordu. Tabii ben biliyorum otizmi, Down sendromunu, okudum ama 'İlacı yok mu bunun, verelim geçsin' diyorsunuz size ilk söylediklerinde. Araştırdım, yabancı kaynaklar okudum. Türkçe kaynaklar çok kısır; okudukça bu sefer moralim de bozuldu. Türkiye’de nedir, eğitimi nasıldır, devlet ne sağlıyor, biz ne sağlıyoruz, nerelerde doğru şeyler var diye bir anda panikledim. Yangın çıkar da su atmaya çalışırsınız ya üzerine ben de aynı öyleyim, ne bulursam yangına atmaya çalışıyorum" diyen Özçavuşoğlu için sonrasında da 'eğitim süreci' başlamış:
"Ata'nın tanı almasından sonra ilk olarak burada eğitim aldım otizmle ilgili; modüller şeklinde verilen, ciddi bir eğitim. Daha sonra Anadolu Üniversitesi Engeller Enstitüsü’ne giderek Gönül Kırcaali İftar’ın programlarında otizmle ilgili eğitimler aldım. Sonra bir de İngiltere’ye gittim, orada da bir 6 ay."
Oğlunun otizmli olmasını öğrenmesinin ardından hem yurt içinde hem de dışında konuyla ilgili eğitim alan Özçavuşoğlu, yine de çocuklar için uygulanacak eğitimler, yaklaşımlar konusunda 'sihirli bir formül' olmadığının altını çiziyor: "Her çocuk farklı, tepkileri farklı; o yüzden de birinde çok işe yarayan bir metot diğeri için hiç de verimli olmayabiliyor."
Ata'nın eğitimi sırasında bu durumu iyice anladığını ifade eden Özçavuşoğlu, "Her çocuğun tarzı ve tavrı farklı olduğu için her çocuk ayrı bir kitap. Tanıdığımız insanların iyi sonuçlar aldığı eğitimcilerde biz, benim oğlum için çok iyi sonuçlar alamadık bazen" diye örnek veriyor. Eğitimler ilkokuldan önce başlamış, yer yer ilaç tedavisi de alan Ata, annesinin deyimiyle 'düşe kalka' aldıkları yolun ardından anaokuluna başlamış. Devlet okuluna giden Ata'nın sınıf öğretmeni, "Yanında bir yardımcı olsun, ben tek başıma uğraşamam" deyince gölge öğretmen ayarlanmış ama bu sefer de veliler gölge öğretmene tepki göstermiş, "Ata fazladan yardım alıyor, onların çocukları almıyor" diye. Özçavuşoğlu yaşananları anlatırken gülüyor:
"Bakın anaokulu diyorum, yanlış anlamayın, hamuru doğru kıvıramadı diye çocukların gelişimine bir şey olamaz herhalde ama bana veliler, 'Özel bir okul yok mu, neden oraya vermiyorsunuz, neden bu çocuk bizimkilerle beraber okuyor' gibi sorular sormaya başladılar."
Tüm sakinliğiyle "Gerekli birimlerin Ata'nın orada okuyabileceğine karar verdiğini, kendi gibi çocuklarla ilerlemesi mümkün olmadığı için burada okumasının uygun görüldüğünü" söylemiş Özçavuşoğlu diğer velilere ve Ata'yla aynı kaynaştırma sınıfında olmanın onların çocukları için de iyi bir gelişim aracı olacağını ifade etmiş. "Empati kuran çocukların hayatlarında daha başarılı olduğunun onlarca örneği olduğunu söyledim" diyen Özçavuşoğlu, öğretmenle konuştuğunda ise ondan “Ben de aslında çok onaylamıyorum, diğer çocukların çok dikkatini dağıtıyor” sözlerini duymuş.
Bu noktada devreye, Nâzım ve annesi İrem Afşin'in hikâyesini de değiştiren 'kahraman eğitimcilerden' biri girmiş ve Özçavuloğlu'nun "çok dirayetli ve güçlü bir adamdı" diye nitelendirdiği okul müdürü, "Kimse kimsenin okuma ve eğitim hakkını elinden alamaz, o öğretmen de bütün öğrencilerine eşit davranmak zorunda, ben gerekli konuşmayı yapacağım, oğlunuz eğitimine gelmeye devam edecek” demişti. Hatta sonrasında da Ata’nın bütün saatlere gelmediğini fark ettiğini söyleyip eğitim saatlerinin tamamına katılmasını, gölge öğretmenin de sadece acil durumlarda müdahale etmesini istemiş. Özçavuşoğlu sonrasında yaşananları şöyle anlatıyor:
"O andan sonra Ata’da inanılmaz bir gelişme oldu. Diğer veliler de Ata’nın gelişimini, müdürün de tavrını ve düşüncesini gördükten sonra Ata’yı tanımaya çalıştılar. Anaokul bittikten sonra da ilkokulda 'Biz çocukları şu okula veriyoruz, Ata da geliyor mu, bak bütün çocuklar onu istiyor' dediler. Müdürün tutumu, doğru öğretmenler, doğru davranışlar çok önemli."
Ata ve annesi anaokul sonrasında başka bir okula gitmişler, bir önceki öğretmen Ata tam kaynaştırma öğrencisi olmasına rağmen, "Haftanın sadece 2-3 günü gelsin, 2-3 saat dursun. Ben çocuklara eğitim veremiyorum, zaten emekliliğimi bekliyorum, yormayın beni” gibi cümleler kullanırken yeni gittikleri okulda müdür yardımcısı, “Tamam” demiş ama sormuş: “Alalım oğlunuzu tabii ki, gelsin, başımızın üzerinde yeri var ama kaç saat gelecek yalnız?”
Özçavuşoğlu bu soru karşısında, kendi kendisine "Başlıyoruz yine" diye düşünmüş, “Kaç saat uygun olur hocam sizin için” diye sormuş; müdür yardımcısından gelen “Vallahi otizmli çocuk aileleri çok az yolluyorlar, ben uygun görmüyorum. Bizim okulumuz sabah başlıyor, öğleden sonra bitiyor; ben 5 gün de bu saatlerde Ata’nın okulda olmasını istiyorum. Eğer mazeretleri, özel eğitim, rehabilitasyon dışında bu saatlerde gelebilecekse gönderin” cevabı üzerine ise kendi ifadesiyle 'şok olmuş':
"Uyuyorum herhalde, rüya görüyorum. Bir sınıfa gönderdi Ata'yı, çok iyi bir öğretmenimize yönlendireceğim sizi dedi. Öyle iyi karşıladı ki Meryem Hoca, 'Arkadaşlar, size çok özel bir arkadaşınızı tanıtacağım, bundan sonra iki yıl Ata sizinle birlikte okuyacak, birlikte mezun olacaksınız. Ata otizmli bir arkadaşımız, ona destek olacaksınız. Ben her gün bir arkadaşınızın ona buddy’lik yapmasını istiyorum, onun tehlikeli bir şey yapmamasını, adapte olmasını sağlayacaksınız' dedi. Ben de bunlar yaşanınca 'olabiliyormuş ya' dedim."
"Şimdi sınıf arkadaşlarıyla arası muhteşem. Karne gününde gittik, Ata’yla fotoğraf çektirmek için birbirlerini parçaladılar. Karne alındıktan sonra çocuklar bana geliyor diyor ki: 'Ata’nın annesi Ata içeride biraz gürültüden rahatsız oluyor. Biz koridorda onunla fotoğraf çekinelim ama çok kalabalık kalabalık olmayalım, bu sefer bunalıyor, biz az az gelip çekinelim olur mu?' "O süreci yönetiyorlar, Ata’nın strese girdiğini, çok kalabalık olmaması gerektiğini biliyorlar. Ata dağılıyor mesela, 'O bir tur koşsun gelsin, rahatlar' diyorlar.
Özçavuşoğlu, otizmli ve diğer farklı gelişim gösteren öğrencileri sınıfta istemeyen velilerin, "Sınıfta özel gereksinimli bir çocuk varsa diğer çocukların ciddi manada empati kurmayı, kriz anında ne yapacaklarını öğrendiklerini" söylüyor, ancak hem velilerin hem de diğer öğrencilerin tutumunu en çok eğitimcilerin belirlediğini ifade ediyor, "Eğitimci çocuklara doğru yolu gösterirse, ışık olursa; o çocuklar da ışık tutuyor" sözleriyle ancak böyle eğitimcilere Türkiye'de çok da sık rastlanmadığının da altını çiziyor.
Otizmlilerin ya da özel eğitime ihtiyaç duyan diğer öğrencilerin karşılaştığı tek sorun 'doğru öğretmenlere' ulaşmak da değil. Haftanın 6 günü sabah 10:00'dan akşam 17:00'ye kadar yoğun bir programda eğitim alan Ata'nın şu anda hâlâ çok iyi seviyede konuşamadığını ama kendini ifade edebildiğini, mükemmel seviyede buz pateni kaydığını, çok iyi seviyede yüzdüğünü, kendisiyle birlikte 11 kilometre bisiklete bindiğini ve kayak yapmayı 3 günde öğrendiğini anlatan Özçavuşoğlu, "Ama" diyerek ekliyor:
"Ata'nın bu seviyeye gelebilmesi için ben çok ciddi bir maddi kaynak sundum."
Devlet özel eğitim raporu alan öğrencilerin her ay aldıkları 8 saati bireysel, 4 saati grup olmak üzere 12 saat eğitimin ücretini karşılıyor. Ancak birçok otizmli çocuk devletin karşıladığından daha fazla süreye ihtiyacı oluyor. Böyle bir durumda ayda yaklaşık ne kadarlık bir harcama yapıldığını sorduğumda Özçavuşoğlu duraklıyor ve "Şöyle söyleyeyim, gerçekten ciddi manada ilgilenilmesi, gölge öğretmeniyle, eğitim programıyla, doktoruyla, takip eden uzmanıyla çok korkunç bir rakam olacak ama 10 bin lira harcanıyor ayda" diyor. Bu meblağları karşılayamayanlar ailelerin ne yaptığını soruyorum, konu yeniden 'kahraman eğitimcilere' geliyor:
"Karşılayamayan aileler devletimizin sunduğu, rehabilitasyon merkezlerinde verilen özel eğitim ve okullarda sunulan özel alt sınıf eğitimleri veya kaynaştırma öğrencisi olarak kabul eden öğretmen olursa orada eğitimlerine devam ediyorlar. Muhteşem öğretmenlerimiz var bu arada, onları ayakta alkışlıyorum. Gölge öğretmen tutma imkanı olmayan ailelerin çocuklarını bire bir alarak, sınıftaki çocukları seferber ederek, diğer öğretmenlerle paslaşarak çok iyi noktalara getirdiği otizmli öğrencileri olan öğretmenlerimiz var. Onları ayakta alkışlıyorum onlara şapka çıkarıyorum. Böyle insanlar çoğalırsa bu sorun büyük oranda ortadan kalkar."
İmkânı olmayan ailelerden konuşurken konu eskilerde daha yaygın olan 'imece' kültürüne geliyor. Özçavuşoğlu, "Bu pragmatizm sisteminden çıkmak gerekiyor" diyor: "Gerçekten elini taşın altına koyarsa herkes, bu iş beraber halledilir. Herkesin o paraları kazanma imkanı yok, herkesin bu eğitim paralarını vermek gibi bir imkanı yok. Yoksa da insanlar destek olacaklar. Çok fazla kendinden bir şey vermeden bunu sağlayabilecek insanlar var, bunun için de biz derneklerimizi kuruyoruz. Biz mesela derneğimize birtakım yardımlar sağlansa, ciddi manada katkılar olsa daha fazla çocuk eğitim imkanına kavuşur."
İstanbul Büyükşehir Belediyesi'nde yaşanan görev değişiminin ardından Ekrem İmamoğlu öncesi dönemde bazı vakıf ve derneklere verilen yardımlar ve daha sonra bunların bir kısmının kesilmesi, gündemde uzun süre kalmıştı. Özçavuşoğlu, İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği'nin 'ne devletten ne belediyeden' böyle bir yardım aldığını söylüyor. Bireysel bağışları kabul ediyorlar, Özçavuşoğlu "Bağışlarla da belli bir noktaya kadar yardım sağlanabildiğini belirtip ekliyor: "Bazı sanatçılarımız var, çocuk okutuyorlar. Haluk Levent örneğin, benim oğlumun eğitim aldığı kurumda bir öğrencinin aylık masraflarının tamamını karşılıyor, çok ciddi bir rakam bu. Onun eğitimini karşıladığı tek çocuk da o değil, bu insan birçok çocuğun eğitimini karşılıyor ama bu insan bir tane. Bu insandan çok fazla olması lazım.
Devlet yardımlarının yetmediği noktada ailelere destek bulmaya çalışma mesaisinin yanı sıra kağıt üzerinde güzel duran ama uygulamada sınıfta kalan Otizm Eylem Planı gibi girişimlerin takibini yapmak da ailelerin 'mücadelelerinin' bir parçası. "Devletin otizmle ilgili çok ciddi bir katkısı olduğunu düşünmüyorum" diyor Çavuşoğlu:
"Normal gelişim gösteren bir çocuğun sınıfta okuma yazmayı, matematiği öğrenmesiyle otizmli bir çocuğun bunları öğrenebilmesi aynı değil, devlet mevzuatlar ve kanunlarla, 'Eğer sınıfta öğrenemiyorsa özel bir sınıfta, tek bir odada öğreteceksiniz.' Bunun uygulanabilirliğini söke söke almaya çalışıyoruz meslektaşlarımla. Hatta avukat Sedef Erken’in de ciddi baskılarıyla birçok okulda da, özel alt sınıf olmayan okullarda da verilen özel eğitim programlarının, RAM programlarının uygulanabilmesi için sınıflar açtırıldı."
Otizm Eylem Planı, Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği ve Kaynaştırma/Bütünleştirme Yoluyla Eğitim Uygulamaları Genelgesi, daha önce İrem Afşin'le de konuştuğumuz gibi iyi şeyler öneriyor, öngörüyor ama uygulanmaması halinde herhangi bir yaptırım yok. Çavuşoğlu, bu noktada avukatlar olarak hem Milli Eğitim Bakanlığı’na hem de il ve ilçe Milli Eğitim Müdürlükleri’ne başvuruları olduğunu söylüyor; bunun üzerine yine de adım atılmazsa uygulamanın sağlanabilmesi için idari birimlere, idari yargı mahkemelerine gidiyorlar. "Şu anda daha bir sonuca ulaşmış bir girişimimiz yok ama bu uzun bir savaş ve bu savaşı hala veriyoruz. Sonuna kadar biz hakkımızı savunmak için ve diğer kaderdaşlarımızın hakkını savunmak için elimizden geleni yapıyoruz" diyor Çavuşoğlu ve ekliyor:
"Otizm Eylem Planı her ne kadar devreye tam anlamıyla sokulmasa da birtakım girişimler var ama bunlar uygulanamıyor çünkü bu girişimlerin uygulanabilirliğini sağlayabilmek için öncelikli olarak bunu uygulayacak kişileri eğitmelisiniz bu konuda. Okul müdürü olsun, öğretmeni olsun; eğer bunlar otizmle ilgili ciddi manada bilgi sahibi değilse normal çocukların ailelerine, velilere de bunu anlatamaz ve sizin çocuğunuz en doğal hakkı olan eğitim alma hakkından geri kalır. Ayda belli bir saat eğitim alıyor çocuklarımız, 12-16 saat devletin verdiği eğitimler var ama bunları veren merkezlerdeki eğiticilerin yetkinliği de tartışılır."
Velilerin otizmli ya da diğer farklı gelişim gösteren çocukların kaynaştırma sınıflarına alınmasına, çocuklarıyla arkadaş olmasına dair velilerin tutumunda öğretmenlerin, eğitimcilerin çok etkili olduğunu düşünen Çavuşoğlu, yaşanan sorunlara dair de şu yorumda bulunuyor.
"Tabii ki velilerin birtakım düşünceleri, korkuları oluyor çocuklarıyla ilgili. Acaba benim çocuğumun eğitim hayatını olumsuz mu etkiler, onun acaba yavaş bir şekilde eğitim almasına mı sebep olur, onu yavaşlatır mı, dikkatini dağılmasına sebep olur mu, çocuğumun başarılı olmasına engel olur mu gibi düşünceler oluyor. Bunun önüne geçilmesi, doğru öğretmenlerin doğru tavırlarıyla söz konusu oluyor. Müdür ve öğretmen güçlü bir duruş sergilerse, inanın veliler de bir noktadan sonra birtakım şeylerin farkına varıyor.
"Benim çocuğumun başarısını engelleyecek her şeyin önüne geçmek benim için hak diyor veliler. Ama benim çocuğumun başarısı, hayatı hiç umurlarında değil. İnsanların eğer kendi faydalarına olan bir konu değilse empati kurma gibi bir davranışları ya da ihtiyaçları yok. İyi insan olmalıyım diyen çok fazla kişi yok bu dünyada. Zaten bu dünyayı sadece iyilik yürütüyor, o da nereye kadar yürütecek bilemiyorum ama."
Oğlu Ata'yla geldikleri noktadan bahsederken "Sürecimiz devam ediyor" diyen Özçavuşoğlu, "Türkiye'de otizmli annesi olmak çok ciddi bir savaşçı olmak demek. Hem velilerle, hem okul yönetimleriyle hem de diğer insanlarla çok ciddi bir savaş vermek demek. Şu an için imkanlarınız varsa, maddi imkanlarınız; bu savaşta 2-0, 3-0 öndesiniz ama yoksa, size uzatılan yardım elleri kadar ileridesiniz" sözleriyle yaşıyor anlattıklarını ve ekliyor:
"Şu anda oğlumun ulaştığı nokta aslında çok iyi bir nokta. 4 saat çay kaşığı çeviren, hiçbir şekilde ismi söylendiğinde sizinle iletişime geçmeyen, hiçbir şekilde sizinle sohbet başlatmayan çocuk şu anda, aldığı eğitimlerden sonra. Ama bu benim ve babasının maddi imkanlarıyla sağlanmış bir şey, her çocuk bu kadar şanslı değil maalesef..."
Eğitim zili milyonlarca öğrenci için çalarken, otizmli ya da özel eğitime ihtiyaç duyan çocukların aileleriyse eğitim hakkına ulaşabilmek için mücadele etmeye devam ediyor. Okullar hâlâ daha "öyle çocuklar" için o kadar da kolay açılmıyor, eylül bazıları için "Öyle çocukları okula almıyoruz ayı" oluyor.
Asperger sendromlu lise öğrencisi Nâzım Özgün İpek, annesi gazeteci ve otizm aktivisti İrem Afşin ve İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği'nden avukat Alev Özçavuşoğlu'ndan sonra Denizli'den Seher Hanım ve Fransa'dan Nehir Gencay Divitçioğlu ile de "bilmeyenler ve hâlâ öğrenmemekte ısrar edenler için" otizmin ne olduğunu, otizmli bireylerin olmayanlara kıyasla nasıl bir eğitimden geçtiklerini, örgün öğrenim sürecinde hangi zorluklar, engellemelerle karşılaştıklarını, otizmli çocukların diğerlerini 'ısırıp ısırmadığını', otizmin 'bulaşıcı' olup olmadığını, yetişkin otizmlilerin hayatını ve daha fazlasını konuşmaya devam edeceğiz."
"Bir otizm dosyası | Eylül: 'Öyle çocukları okula almıyoruz' ayı" hafta içi her gün T24'te olacak.
TIKLAYIN - Eylül: "Öyle çocukları okula almıyoruz" ayı