'Oğlumuzun hastalığının adı konamadı'

Genç bir çift, haber spikeri Özge Uzun ve medya yöneticisi eşi Volkan Üstün. Doğumundan birkaç saat sonra oğullarının başka çocuklardan farklı olduğunu öğrendiklerinde hayatın kendi istedikleri yönde akmayacağını anlamışlar… Eşiyle birlikte Tuluhan Tekelioğlu’na verdiği röportajda suçluluk psikolojisini çabuk atlattığını anlatan genç anne, dışarı çıktıklarında insanların acıyarak bakmalarını görmezden geldiğini söylüyor. ‘İstanbul’daki doktorlar hastasına müşteri gibi bakıyor’ Türkiye’de engelli çocuk ailelerinin hiçbirinin ortada olmamasından dert yanan baba Üstün ise, ‘İstanbul’daki doktorlara güvenmiyoruz. Hastasına müşteri gibi bakan çok doktorla karşılaştık bugüne kadar. Ankara'daki doktorlar için önce tedavi, sonra maliyet geliyor” demekten çekinmiyor. Genç çift, şimdilerde heyete giren ve 10 gün sonra Adli Tıp’tan çıkması beklenen raporu dört gözle bekliyor. Çünkü ancak bu rapordan sonra minik Dağhan tedavisi için devlet desteği alabilecek… İşte Sabah gazetesindeki o söyleşi: Hayat istediğimiz gibi akmaz bazen. Bir anda her şey değişebilir. Önce korkar, tepki veririz. Ardından alışma başlar. Bu safhada içimizdeki 'insan' çıkar ortaya. Onunla barışıksak eğer mutluluğu büyük beklentilerde aramak gereksizdir. Zaten beklentiye de girmeyiz. Tıpkı haber spikeri Özge Uzun ve medya yöneticisi olan eşi Volkan Üst'ün yaptığı gibi... Doğumdan birkaç saat sonra oğullarının başka çocuklardan farklı olacağını öğrendiklerinde hayatın artık kendilerinin istediği yönde akmayacağını anlamışlar. Kabullenip, beklentilerini minimuma çekmişler. Özge Uzun bazı günler haber sunmaya gitmeden önce terapiye gidiyor. Volkan Üst, çocuğunun hastalığı konusunda öyle donanımlı ki, doktorlar referans baba olarak hastalarına onu gösteriyor. 'Mutluluk' diyor Özge Uzun, 'bizim için Dağhan'ın alçıdan çıktığında ellerini ilk çırpmaya çalıştığı andı. Çalışmaya diyorum çünkü denge problemi vardı, ellerini denk getiremiyordu. İlk ağlaması da en büyük mutluluktu. Çünkü Dağhan bebekken hiç ağlayamadı. İnşallah, kendi kendine, kaşığı ağzına götürdüğü anları da göreceğiz." Özel bebekler için bir grup açtılar. İlgilenenlere: [email protected] - Oğlunuzda bir problem olduğunu ne zaman fark ettiniz? - V.U: Doğumdan bir saat sonra. Doktor beni yanına çağırdı. 'Bir sigara ister misin?' diye sorunca yolunda gitmeyen bir şey olduğunu anladım. Önce parmaklarının yapışık olduğunu, iki kalçasının çıkık olduğunu, eklem gevşekliği problemi olduğunu söyledi. ‘Kendimde eşime söyleyecek gücü bulamadım'- Eşinize bu haberi ilk siz mi verdiniz? - V.U: Benim için önce Özge'dir. O gücü bulamadım kendimde. Kayınvalideme söyledim ilk. Çok üzüldü. Eski hemşire kendisi. Hastalığın tam olarak ne olduğunu anladıktan sonra Özge'ye söylemenin daha doğru olduğunu düşündük.. - Ö.U: Hissetmiştim. Dağhan hiç ağlamıyordu. Hastanede ikinci günüm, doktorum, yanında bir psikolog, içeri girdiler, anlatmaya başladılar... Krize girdim. Gözyaşlarımı tutamıyordum. Dağhan'ın hastalığının adı hâlâ konamadı, adı yok. Doktorlar 'FG sendromu olabilir,' diyor. İnternetten araştırıyorsun, Türkiye'de bununla ilgili bir şey yok. Anladık ki eğer FG ise Dağhan, Türkiye'deki tek kayıtlı vaka. - Neden konulamıyor tanı? - V.U: O kadar çok anomalinin üst üste geldiği vaka neredeyse hiç yok. Şu an Dağhan'ın anomalilerini gösteren kayıtlı başka çocuk yok. - Ö.U: Dağhan 22 günlüktü. Bir ortopedist, "Hiçbir zaman yürüyemeyebilir," diye yalan yanlış konuşunca sütüm kesildi. Çok doktor gezdik. Çok tecrübe kazandık. Baltalimanı Kemik Hastanesi'nde tedaviye alındı. İki bacağı, altı ay, göğsünden parmak ucuna kadar alçıdaydı. Düşünün Dağhan çiş yapıyor, benim elimde kurutma makinesi, pipisi yanmasın diye elimle tutuyorum, alçıyı kurutmaya çalışıyorum, ister istemez evin her tarafı, çiş kokuyordu. Bir sürü yöntem bulmaya çalıştık. Annem dahiyane bir fikir buldu. Alçı ıslanmasın diye kadın pedi koyduk. Doktor Ayşegül Hanım da hatta onun fotoğraflarını çekti, kendi hastalarına tavsiye etti. ‘Hiç çok kötü senaryoları düşünmedim’ - V:Ü: Alçının açılacağı gün. Ayşegül Hanım otoriter biri. Aldı eline röntgeni. "Bu iş bitmiştir," dedi. Boynuna atladık sevinçten. Hiç çok kötü senaryoları düşünmedim. Hep küçük hedefler gibi baktım. Kalça çıkığı var, geçti. Kalp sorunu var, ameliyatla geçti. El yapışıklığı geçecek. Planlarımız bir sene sonrası için değil. Haftalık, hep böyle adım adım... Biz orta vadede belirli şeyleri kabullenerek gidiyoruz ki, daha sonra büyük hayal kırıklıkları yaşamayalım. - Dağhan neleri yapabiliyor? - V.U: Artık desteksiz oturabiliyor, objeleri daha net ayırıyor. Basit kelimeleri söylüyor. Ama mesela bizim için yürüme öngörüsü dört yaş civarı. - Ö.U: İnsanlar beni ajitasyon yapmakla eleştirdiler. Çocuğumu anlatarak insanlardaki acıma duygusunu ortaya çıkarıyormuşum. Çok sinirlendim, biz utanmıyoruz ki çocuğumuzdan. - V.U: Her yere götürüyoruz. Alçılıyken de bir bebek normal bir hayat yaşayamaz mı? - Ö.U: Dağhan'ı dışarı çıkardığımızda o bakışlar çok enteresandı. İnsanlar ya acıyarak bakıyorlar ya da görmezlikten geliyorlar. Bunun ortası yok.. - V.U: Ama görmezlikten gelenlerin sayısı daha yüksek. ‘Eğitimli aileler bile diyaloga yanaşmıyor’ - Ö.U: Bizim gibi o kadar çok aile var ki, onlarla diyaloğa girmeye çalıştım, ama çoğu da eğitimli aileler olmalarına rağmen yanaşmadılar. Çocuklarını saklıyorlar.