Otizmlilerin aileleri soruyor: Biz öldükten sonra ne olacak?

Otizmlilerin aileleri soruyor: Biz öldükten sonra ne olacak?

T24*

Milli Eğitim Bakanı Ziya Selçuk’un 2018 tarihli iddiasına göre Türkiye’de 0-18 aralığında 15 binin biraz üzerinde otizmli var. Aile ve Çalışma Bakanlığı'nın 2019 tarihli 'Otizmin Farkındayız Çözümde Bir Aradayız' başlıklı raporunda da 'sağlık bilgi sistemlerine veri gönderimi yapan sağlık hizmet sunucuları üzerinden yapılan sorgulamada otizm tanısı alan bireyler'in sayısının toplam 107 bin 834 olduğu kaydediliyor.

Tohum Otizm Vakfı’na göre ise Türkiye’de 430 binden fazla otizmli çocuk bulunuyor ve bunların sadece 30 bini eğitime ulaşabiliyor. Tohum Otizm Vakfı Genel Müdürü Betül Selcen Özer’in eylül ayı başında yaptığı açıklamada verdiği bilgiye göre de ailelerle birlikte otizmden ‘etkilenenlerin’ sayısı 5 milyonu aşıyor.

Otizmliler ile aileleri ne ilk ne de son kez anlatıyor: "Otizm Eylem Planı uygulanmış olsaydı çok farklı şeyler konuşuyor olurduk"

TIKLAYIN - Eylül: "Öyle çocukları okula almıyoruz" ayı

TIKLAYIN - Annesi ne yaparsa yapsın, 'deve tabanı' olması beklenen çocuk, Nâzım: Uyum sağladım, başa çıktım; iyileşmedim, çünkü otizm hastalık değil!

TIKLAYIN - "Oğlum salonun ortasında oturdu, elinde bir çay kaşığı, 4 saat çevirdi, ben de izledim; o çeviriyor, ben ağlıyorum"

TIKLAYIN - “Herkesin beni sevmesine gerek yok; bir tane arkadaşım olsun yeter, yalnız kalmayayım”

Otizmlilerin anayasayla korunan, yasalarla desteklenen ve yönetmelikler, mevzuatlarla da kağıt üzerinde oldukça güzel gözüken haklarına ulaşmakta yaşadıkları sıkıntılar, geçen hafta Aksaray’da yaşananlarla da görüldüğü gibi tüm hızıyla devam ediyor. Aksaray’daki bir okulda ‘normal’ çocukların velilerinin otizmli çocukların da eğitim gördüğü sınıfların kapatılmasını istemesi, okul yönetiminin otizmli çocukların arka kapıdan alınması gibi inanılmaz bir uygulamaya izin vermesi ülke gündemini işgal eder, birçok kişi bu duruma sosyal medyada tepki gösterir ya da dost sohbetlerinde kınarken otizmliler ile ailelerinin problemleri ise sürüyor.

Aksaray Mehmetçik İlkokulu'nu gezip öğrenciler ve velilerle sohbet ederek, yetkililerden bilgi alan TBMM Down Sendromu, Otizm ve Diğer Gelişim Bozuklukları Araştırma Komisyonu’nun AKP’li Başkanı Kemal Çelik ”Bu olaylar nedeniyle Aksaray halkını asla suçlamıyorum” dese de; perşembe günü başta İstanbul olmak üzere çok sayıda kentte bir araya gelen otizmliler ile aileleri ‘birilerini’ suçluyor: Yıllar önce hazırlanan ve 2016 yılında Resmi Gazete’de yayımlanarak yürürlüğe giren Otizm Eylem Planı ile sonuncusu 2018’de çıkarılan özel eğitim hizmetleri yönetmeliklerinin uygulanması konusunda aradan geçen sürede somut adımlar atmayan devleti, bu konuda herhangi bir girişimde bulunmayan hükümeti, onları zorlamayan muhalefet milletvekillerini, konumlarını kullanarak anayasa, yasa ve kurallara aykırı davranan, üzerine bir de böyle davranan öğretmenleri koruyan yöneticileri…

İstanbul’da, Cevahir Alışveriş Merkezi’nin önünde bir araya gelen aileler Aksaray’da yaşananların ne ilk ne de son olduğunu belirtiyor ve ülke genelinde birçok ailenin sorunlarla tek başına mücadele ettiğinin altını çiziyor. İçlerinden bazıları, perşembe günü gerçekleştirilen açıklamaya katılan ailelerin azlığına dikkat çekerek, “Biz bu kadar duyarlıysak diğer insanlar ne yapsın” dese de diğerleri verili durumu hatırlatıyor; babalar ya yok ya işte, anneler ise evde çocuklarıyla. Eğer kimseyi bulamıyorlarsa, -ki bulamıyorlar-, 18 yaşındaki otizmli Ahmet’in annesi Ayfer Özdemir’in dediği “Evde hapis kalıyorlar…” Bir diğer ‘Ayfer Hanım’, -24 yaşında bir otizmlinin annesi olan Ayfer Şişman da neden az olduklarıyla ilgili şunları söylüyor:

“Burada az gördüklerinizi sakın azımsamayın, biz çok kalabalık bir aileyiz ama ne yazık ki annelerimiz çocuklarını bir yerlere bırakamadığı için bu kadarız. Bizi az görmeyin, biz çok kalabalığız ve bizi az gibi görüp geçmeyin…”

Aslında, 2016 yılında, 3 Aralık Dünya Engelliler Günü'nde Resmi Gazete'de yayımlanan Otizm Eylem Planı'yla, 'Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) olanların, toplumsal hizmetlerden diğer bireylerle eşit yararlanmasını sağlamak ve bağımsız biçimde toplumsal yaşamın her alanına katılımlarının kolaylaştırılması' amaçlanıyordu. Ancak aradan geçen sürede aileler farklı siyasi partilerden milletvekilleriyle çalışarak konu hakkında komisyon kurulabilmesini ancak sağlarken; bakanlar değişti, planda yer alan 72 maddeden sadece biri, -18 ilde OSB konusunda seminerler düzenlenmesi- hayata geçirilebildi.

80 saatlik eğitimle alınan sertifika, otizmli çocukların uğradığı fiziksel ve psikolojik şiddet, çözüm bulunmayan sorunlar...

TBMM'deki komisyonun üyelerinden biri olan ve kızı da otizm sendrom bozukluğu yaşayan CHP Kayseri Milletvekili Çetin Arık, Meclis'te Türkiye'nin çeşitli illerinden gelen down sendromu, otizm ve diğer gelişim bozukluğu olan çocukların aileleriyle birlikte perşembe günü düzenlediği basın toplantısında Aksaray'da yaşananların detaylarından bahsederek, "Bu çocukların tek ilacı eğitim" dese de İstanbul'da bir araya gelen aileler çok daha fazlasını, -aslında anayasa ile yasaların onlara sağladığı hakları talep ediyor: 

“Anayasa’da yer alan ‘Kimse eğitim hakkından mahrum bırakılamaz’ maddesinin altını çizerek verilen ders saatlerinin yetersizliğinin çocuklarımızda ciddi gerilemelere sebep olduğunu söylemek istiyoruz. Aynı zamanda, okullarda çocuklarımıza alan mezunları yerine 80 saatlik eğitim sertifikası ile branş öğretmenleri eğitim veriyor. Kendi imkanlarımız ile ilerleme kaydettiğimiz çocuklarımız bu durum karşısında olumsuz yönde etkileniyor. Bu eğitimcilerin vicdanlarına emanet edilen çocukların başlarına neler geldiğini hepimiz her gün duyuyor, şahit oluyoruz. Sınıf içinde psikolojik, fiziksel şiddete maruz kalan çocuklarımız var ve ne yazık ki başlarına gelen hiçbir felaketi dillendiremeyen masum çocuklar bunlar. Özel gereksinimli çocuklarımızın sınıflarında kamera sistemi bulunmasının zorunlu olmasını ve gölge öğretmen uygulamasının devlet desteği almasını istiyoruz. Çocuklarımızın eğitim ortamları iyileştirilmeli, 18 yaş üstü otizmli bireylere sahip ailelerin devam eden sorunlarına çözüm bulunmalı. Bakım evlerinin sayısının yetersizliği ciddi bir sorundur."

Anneler ve babalar kağıt üzerinde çok güzel gözüken mevzuatlar ile yönetmeliklerin uygulanmasını, çocuklarının eğitim hakkına güvenli şekilde kavuşmasını, devletin bu noktada üzerine düşeni yerine getirerek denetleyici rol oynamasını talep ederken; Ahmet, İbrahim, Cansu, Ozan ve daha birçok otizmli "Ayrıştırma kaynaştır", "Okul hakkımı istiyorum" diye bağırıyor ve aileler soruyor: 

"Biz öldükten sonra ne olacak?"

*Otizmliler ile aileleri, 17 Kasım Pazar günü İstanbul Bağcılar'da, saat 13:00'te yeniden bir araya gelecek; aynı şeyleri bir kez daha söylemek, duymayanlara duyurmak için...