Öykü Arin’den annesine zor soru: Bütün çocuklar eve gitmiş, ben niye hastaneye gidiyorum?

Annesinden nakledilen yarı uyumlu ilik tutmadığı için babasının iliği nakledilen 4 yaşındaki Öykü Arin’in nakil olduğu hastanede tedavi ve kontrolleri sürüyor. Anne Eylem Şen Yazıcı, Öykü’nün gündüzleri ev iznine çıktığını ve kızının geceyi hastanede geçirmek için geri dönüş yolunda kendisine "Bütün çocuklar eve gitmiş. Ben niye hastaneye gidiyorum" şeklinde soru sorduğunu söyledi.

Geçen yılın Kasım ayında JMML teşhisi koyulan ve tedavisi için Antalya’ya getirilen Öykü Arin’e önce annesi Eylem Şen Yazıcı’dan ilik nakli yapılmış ancak uyum sağlanamayınca babası Çağdaş Yazıcı’dan yaklaşık bir ay önce yarı uyumlu kök hücre nakledilmişti. Babadan yapılan kök hücrenin kimerizm oranında yüzde 98.5 başarı sağladığının açıklanmasının ardından aile büyük sevinç yaşarken, iliğin tutabilmesi için de bekleme sürecine geçildi. Bir yandan naklin gerçekleştiği hastanede tedavisi devam eden Öykü Arin’in annesi Eylem Şen Yazıcı, kızının son durumuyla ilgili bilgiler paylaştı. Öykü’nün genel sağlık durumunun iyi olduğunu belirten Yazıcı, daha önce kendisinden yapılan ilik naklinin yüzde 98 oranında uyum sağladığını ancak 15 gün sonrası yapılan testlerde oranın aşağıya doğru düştüğüne dikkat çekerek, babadan yapılan nakil sonrası bu testlerin periyodik olarak devam edeceğini bildirdi.

“Kendi iliğine dönme riski sürüyor”

Henüz hastaneden taburcu olmadıklarını ve Öykü’nün kontrollerinin devam edeceğini aktaran Yazıcı, şunları söyledi:

Genel durumu iyi. Bir iki ufak tefek sıkıntısı oluyor ama onlar tolere edilebilir şeyler. Öğlen saatlerine kadar hastanede ilaç alıyor, öğleden sonra eve izinli gönderiliyor. Akşam da hastaneye geri dönüyoruz. Zamanının bir kısmını evde, bir kısmını hastanede geçiriyor. Gece hastanede kalıyoruz. Enfeksiyonlardan uzak durması gerekiyor. 2 kez bütün iliğini sıfırlayacak şekilde ağır kemoterapi aldı. O yüzden onun bağışıklığı şu anda sıfır ve enfeksiyondan uzak olması gerekiyor. Dolayısıyla hastanedeki steril koşulları evde de oluşturmaya çalışıyoruz. Su birikintilerinin olduğu yerlerden uzak durması gerekiyor. Kullandığı ilaç havale riski taşıdığı için hastaneden çok uzak bir mesafeye gitme izni yok.” Kızının ilik savaşıyla halen mücadele ettiğinin altını çizen Eylem Şen Yazıcı, “Kendi iliğine dönme riski sürüyor. Hastalığın geri dönme riski var. En kritik süre 6 ila 8 ay hatta 1 yıl. Sonraki 2 yıl da önemli deniliyor. Bu süreyi atlattıktan sonra risk biraz düşmüş oluyor.

“Bütün çocuklar eve gitmiş”

Doktorların gündüzleri ev izni verdiğini ancak tedavinin devamı için akşam hastaneye dönüp geceyi orada geçirdiklerini belirten Yazıcı, “Hastaneye dönmek istemiyor. Akşam hastaneye dönerken, ‘Bütün çocuklar eve gitmiş, ben niye hastaneye gidiyorum’, ‘ne zaman evde uyuyacağım artık’ diye sorular soruyor. Evde olmaktan çok mutlu ve özlemiş. İlk zamanlar hastaneye döndüğünde daha çok problem oluyordu, şimdi artık buna da alıştı” diye konuştu.

Yazıcı, kemoterapi sonrası saçlarını kaybeden kızının saçlarının tekrar çıkmaya başladığını ve bu yüzden Öykü’nün mutlu olduğunu dile getirdi.

“Yarı uyumlu nakil son çaremizdi”

Son olarak donör olma çağrısını yineleyen Yazıcı, “Yüzde 98.5 kemarizmin tutmuş olması, babanın yüzde 98.5 uyumlu olduğu anlamına gelmiyor. Baba 10/5 uyumlu ve bu nakil bizim son çaremizdi. Eğer akraba dışı 10/10 ya da 10/9 uyumlu birisi bulunabilseydi o tercih edilecekti ama bulamadık. Dolayısıyla kampanyayı bu yüzden yaptık. Sadece Öykü Arin için değil bütün Öykü Arin’ler için yaptık. Hala nakil bekleyen çok sayıda çocuk var. Öykü Arin’in de düşük bir ihtimal de olsa yeniden ihtiyacı olabilir. O yüzden, ‘donör olun, umut olsun ve asla vazgeçmeyin’ demeye devam ediyoruz” ifadelerini kullandı. (İHA)