Öykü Arin’in annesi: İlik tuttu ama yeniden geri dönüş olabilir

Öykü Arin’in değerlerinde düşüş olmadığını anlatan Yazıcı, “Öykü tamamen toparlanmış değil, henüz taburcu olmadık. İlik savaşı riski devam ediyor. Önümüzdeki hafta yeniden kimerizm testi yapılacak. ‘Naklin başarısı yüzde 98,5’ diye basın toplantısında duyurmuştuk. İlik tuttu ama geri dönüş olabilir. Kendi iliği yeniden devreye girebilir. O yüzden belirli periyotlarda sürekli kimerizm testi yapılacak. Şimdi sonucunu bekliyoruz” diye konuştu.

"Gündüzleri dışarı çıkabiliyor"

Eylem Şen Yazıcı, kızının gündüzleri hastaneden dışarı çıkabildiğini belirterek, “Hastaneye 5 dakika uzaklıkta kiraladığımız eve geliyor, oyun oynuyor sonra geri dönüyoruz. Hastaneye dönüş kısmı zor oluyor. Hastaneye dönmek istemediği için epey sıkıntılı oluyor. Öykü havale riski olan ilaç kullanıyor. Dolayısıyla hastanenin maksimum 5-10 dakika uzağına gitme iznimiz var. 6-8 ay kullanacağı için hep böyle olacak. O yüzden çok uzaklara gidemiyoruz. Evde oyuncaklarıyla zaman geçirmekten mutlu. Oyuncaklarını, odasını özlemişti zaten burayı benimsedi artık. Vedat hocamızın bize söylediği, 1 sene yakinen takip etmek durumundayız sonrasında da kontrole gidip, geleceğiz. En az 1 sene Antalya’dayız” dedi.

Öykü Arin için sosyal medyadan gelen sorulara açıklık getirmek istediğini dile getiren Eylem Şen Yazıcı, şunları söyledi:

“Sosyal medyadan ‘Babasından tutuyordu neden kampanya yaptınız? Niye binlerce kişiyi seferber ettiniz? Neden bu kadar beklenildi?’ gibi sorular geliyor. Bu tabi kök hücre bağışı ve ilik naklindeki bilgisizlikten kaynaklı ya da Öykü Arin’in sürecini çok iyi takip etmemekle ilgili. Her hasta için durum aynı değil. Öykü Arin, JMML hastası. Löseminin özel bir tipi. Öykü Arin’in durumunda birinci olasılık; bir kardeşi olsaydı eğer 10’da 9 uyumlu, 10’da 10 uyumlu ilk olarak o tercih edilecekti. Ama bir kardeşi yok ve böyle bir olasılık da yok. İkinci olasılık; 10’da 10 uyumlu ya da 10’da 9’dan yüksek uyumlu akraba dışı bir donör olmasıydı ki biz bunun için çaba gösterdik ve uygun donör çıkmadı. Öykü Arin JMML’nin agresif bir mutasyonuna sahip olduğu için bekleme şansımız yoktu ve daha fazla bekleyemediler; çünkü kanser diğer organlarını sarabilir, iliğin dışına çıkabilir ve o zaman geri dönüşsüz bir süreç başlıyordu. Hayati anlamda tedavi şansı kalmayacaktı öyle olsaydı. Mecburen anne ya da babadan 10’da 5 yani yarı uyumlu nakil yapmak zorunda kaldık.”

"Yarı uyumlu nakillerde hayati risk yüksek"

Yarı uyumlu naklin Türkiye’de ve dünyada yeni yeni yapıldığını anlatan Eylem Şen Yazıcı, bu nakillerde hayati riskin çok yüksek olduğunu belirterek, “Basın toplantısında dedik ki ‘Babadan yapılan nakil yüzde 98,5 tuttu’. Bu, ‘Babanın iliği, Öykü Arin’le yüzde 98,5 uyumlu’ demek değil. Babadan yapılan naklin kimerizm sonucu yüzde 98,5 geldi. İliğin tutma ve naklin başarısı yüzde 98,5; fakat uyum meselesi, HLA dediğimiz bir doku tipine bakılarak belli oluyor. Hala ilik savaşı riski sürüyor. Nakil yapılan kişiyle nakle ihtiyacı olan kişinin iliği bağışıklık sistemi arasında bir mücadele söz konusu olabiliyor. Bu risk aylarca böyle devam ediyor olacak. Onun da birtakım hayati riskleri var. Organ kaybı riskleri var. Dolayısıyla biz en zor ihtimale mecbur kaldık” diye konuştu.

"Donör olun, umut olun, asla vazgeçmeyin"

Nakillerde ilk aşamanın iliğin tutması olduğunu belirten Eylem Şen Yazıcı, “Şu aşamada tuttu. İkinci aşama ilik savaşının gerçekleşmemesi. Bunun uzun süre takibi olacak. Üçüncü aşama ise hastalığın geri gelmemesi. Bu konuda umudumuzu diri tutacağız. Onun sağlıklı ve mutlu olması için elimizden geleni yapmaya devam edeceğiz. Donör olun, umut olun ve asla vazgeçmeyin, demeye devam ediyorum. Biz bu kampanyayı sürdüreceğiz. Bütün Öykü’ler için sürdüreceğiz” dedi.