Sadece bir test ile talasemi önlenebilir!

Talasemi (Akdeniz anemisi), toplum bilinci, evlilik öncesi tarama ve doğum öncesi tanı testleri ile önlenebilir. Talasemi sağlıklı insanın alyuvarlarında bulunan hemoglobini oluşturan iki alfa iki beta zincirinin eksik veya anormal yapılması sonucu ortaya çıkan, anne ve babadan kalıtımla geçen kan hastalığıdır. Talaseminin klinik olarak iki önemli klinik tipi vardır: Talasemi taşıyıcılığı: Talasemi taşıyıcıları genetik bir özellik taşıdıklarından böyle adlandırılırlar. Bu bireyler, tamamen sağlıklıdır. İki talasemi taşıyıcısı evlendiğinde her doğacak çocuğu yüzde 25 olasılıkla hasta, yüzde 25 olasılıkla sağlıklı, yüzde 50 olasılıkla talasemi taşıyıcısıdır. Talasemi taşıyıcıları basit bir kan testi ile tanınabilmektedir. Anne ve baba adaylarının bebek sahibi olma kararını aldıklarında talasemi testini yaptırmayı ihmal etmemeleri gerekir. Çünkü her ikisi de talasemi taşıyıcısı çiftlerin, anne karnında tanı ile bebeklerinin hastalıksız doğması sağlanabilmektedir. Talasemi Major: Anne ve babadan geçen hatalı genler nedeni ile talasemi hastası olarak doğan çocuklarda yaşamın ilk yılında ağır bir kansızlıkla belirir. Bu çocukların kemik ilikleri, çok çalışan fakat sürekli defolu alyuvarlar üreten bir fabrikaya benzer. Talasemi hastalarının yaşamlarının sürdürmeleri için, yaşam boyu ayda bir kez düzenli kan almaları gerekir. Düzenli tedavi ile normale yakın bir yaşam süresine sahip olunsa da kronik bir hastalığın yükünü yaşam boyu taşımak zordur. Ayrıca kansızlığı düzeltmek amacı ile yapılan eritrosit transfüzyonları, vücutta demir birikmesine yol açar. Demir birikimi, kalp gibi yaşamsal organlar başta olmak üzere çeşitli organların fonksiyonlarını bozar. Demir birikimini azaltmak amacıyla genellikle 2-3 yaş civarında vücuttan demir atıcı ilaçlar kullanmak zorunda kalırlar. Dünyada durum Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ), talaseminin dünya genelinde yüzde 5 sıklıkta olduğunu ve 269 milyon taşıyıcı olduğunu, her yıl dünyada 365.00 hasta çocuk doğumu beklendiğini yayınlamıştır. DSÖ toplum eğitimi, taşıyıcıların taranması, genetik danışmanlık hizmetlerinin verilmesi, doğum öncesi tanı yöntemleri kullanılarak hastalığın önlenmesi ve hastaların ideal bir şekilde izlenmesi gerektiğini vurgulamaktadır. Dünya Talasemi Federasyonu (Thalassemia International Federation: TIF), 1987 yılında ulusal talasemi derneklerinin organizasyonu ile kurulmuş bir sivil toplum örgütüdür. 91 ülkeden üyesi vardır. Türkiye Talasemi Federasyonu da 2005 yılında kurulduktan 6 ay sonra, 2006 yılında TIF üyesi olmuştur, 2008 yılında seçici üyelik pozisyonuna geçirilmiştir. Türkiye’de durum 30.12.1993 tarihinde, 3960 sayılı Kalıtsal Kan Hastalıkları ile Mücadele Kanunu çıkmıştır. Kanunun yayınlanmasından sonra Sağlık Bakanlığı tarafından Antalya, Antakya, Mersin ve Muğla’da talasemi merkezleri kurulmuştur. Bu merkezlerde hastaların tedavileri yanında tarama çalışmalarına da hız verilmiştir. 23.06.2000 tarihinde Ulusal Hemoglobinopati Konseyi kurulmuştur. Sağık Bakanlığı ve Ulusal Hemogloninopati Konseyi Çalışmaları sonucu, 24.10.2002 tarihinde Talasemi Kontrol Programı Tanı Ve Tedavi Merkezleri Yönetmeliği yayınlanarak yürürlüğe girmiştir. 08.05.2003 tarihinde, Sağlık Bakanlığının belirlediği 33 ilde Hemoglobinopati Önleme Programı başlatılmıştır. Bu Programda riskli 33 ilde Evlilik öncesi talasemi testleri yapılması planlanmıştır. 2003 yılında evlenen çiftlerin yüzde 30’u taranır iken 2008 yılında bu oran yüzde 81’lere çıkmıştır. Sağlık Bakanlığı Talasemili doğan hasta çocuk sayısın yüzde 80 azalma bildirmektedir.