SMA hastası Yiğit Alp bebek için destek isteği

İzmir'in Menemen ilçesinde Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası 16 aylık Yiğit Alp Avşar'ın tamamen iyileşmesi için yurt dışında 'zolgensma gen tedavisi' görmesi gerekiyor. Çocuklarının tedavisi için 2 milyon 400 bin dolar gerektiğini ve zamanlarının giderek daraldığını belirten Şeyma (32) ve Emre (34) Avşar çifti, başlattıkları kampanyaya büyük, küçük herkesin destek vermesini istedi.

Menemen'de yaşayan infaz kurumu memuru Şeyma Avşar ve zabıta memuru olan eşi Emre Avşar'ın 16 ay önce, erkek bebekleri dünyaya geldi. Çift, bebeklerine 'Yiğit Alp' ismini verdi. Minik Yiğit Alp’i, 1,5 aylıkken annesi, hareketlerinde bir yavaşlık olduğunu fark ederek, S.B.Ü. Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne götürdü. Burada yapılan testlerin sonucunda Yiğit Alp'a SMA Tip-1 tanısı konuldu. Tanıyla birlikte zorlu süreci başlayan aile, nefes almakta güçlük çeken Yiğit Alp bebeği hayatta tutabilmek için bipap ve öksürtme cihazlarını temin ederek evlerini adeta bir yoğun bakım ünitesine çevirdi. Günün her dakikasını Yiğit Alp’in fizik tedavisi, beslenmesi ve bakımına ayıran aile, oğullarının Amerika'daki bir hastanede zolgensma gen tedavisi görebilmesi için gereken 2 milyon 400 bin doların bulunabilmesi için yardım kampanyası başlattı.

"Destek istiyorum"

Zamanlarının giderek daraldığını gözyaşları içinde anlatan anne Şeyma Avşar, "Yiğit Alp ile ilgili tek hayalimiz onun nefes alması. Bir annenin, her gün evladını kaybetme korkusuyla baş etmesi çok zor bir duygu. Sesimin ulaştığı herkesten oğluma destek olmalarını istiyorum. Yükümü hafifletmelerini istiyorum. Omuzlarımdaki yük çok ağır" dedi.

"Eve geldiğimizde farkettim"

Yaşadıkları zorlu süreci anlatan anne Avşar, “Yiğit Alp, ilk doğduğunda beslenmesi gayet iyiydi ve emme refleksi vardı. SMA'lı bebeklerde genellikle emme refleksi olmuyor. Çocuk doktorunun yaptığı muayenede her şeyin normal olduğu söylendiği için biz eve geldik. Eve geldiğimizde hareketlerindeki yavaşlığı fark ettim. Genetik bazı tahliller yapıldı. Yiğit Alp’e, tam bir buçuk aylıkken SMA Tip- 1 tanısı konuldu. İlk tanının konuldupu gün biz hastaneye yattık. Beslenme bozukluğu ve solunum şikayeti vardı. Yiyecekleri yutamıyordu. Bu hastalığı bilmiyorduk ve hiç duymamıştık. Ailemizde böyle bir öykü olmadığı için çocuğumuza konduramadık. 3 ay hastanede kaldıktan sonra, bipap cihazını tedarik ettik. Doktorumuz yoğun bakımda bizim bebeğimize nasıl bakmamız gerektiğini öğretti" dedi.

"Tek dozluk bir tedavinin peşine düştük"

Bu hastalıkta erken tedavinin çok önemi olduğunu vurgulayan Şeyma Avşar, "Bebeğimizin tanı aldığı anda tedaviyi alması gerekiyor. Ailesi olarak tek dozluk bir tedavinin peşine düştük. Yaklaşık 5 aydır bunun mücadelesini veriyoruz. Tedavi Amerika ve bazı Avrupa ülkelerinde var. Biz ABD'deki bir hastane ile görüştük. Başlattığımız kampanya çok yavaş ilerliyor. Henüz yeterli miktara ulaşamadık, çok başındayız. Yiğit Alp ciddi şekilde bakım isteyen bir bebek. Biz çoğu zaman Yiğit Alp ile ilgilenmeyi bırakıp insanlardan yardım istiyoruz" dedi.

"Her şeyimiz ona odaklı"

Yiğit Alp'in bütün bakımlarını dakikası dakikasına yaptığını anlatan baba Emre Avşar ise "Beslenmesini yaptıktan sonra hemen hareket ettiremiyoruz. Yiğit Alp'in beslendikten sonraki hareketleri midesindekilerin ağzına gelmesine sebep oluyor. Beslenmesinden iki saat sonra Yiğit Alp'in fizik tedavilerine başlıyorum. İnsanlar gün içerisinde nasıl hareket ediyorsa tıpkı onun gibi Yiğit Alp'i hareket ettiriyorum. Öksürtme cihazı, bizim oğlumuzun hayatı. Biz bu bakımları aksatırsak yoğun bakımlık hale geliyor. Bizim bütün ilgimiz, alakamız, her şeyimiz Yiğit Alp odaklı" diye konuştu.

"Zaman daralıyor"

Bütün vatandaşlara seslenen Emre Avşar şöyle devam etti:

"Oğlum için az çok demeden herkesten destek bekliyorum. Oğlumuzu hayatta tutmak istiyoruz. Oğlumu elinden tutup tribüne götürmek istiyordum, camiye, parka götürmek istiyordum. Bütün hayallerimizden vazgeçtik sadece nefes alsın istiyoruz. Vicdan sahibi yüreği güzel Türk halkından kampanyaya destek olmalarını istiyorum. Bu tedavi 2 yaş altı bebeklere uygulanıyor ve bizim oğlumuz 16 aylık bu yüzden zamanımız kısıtlı. SMA hastalığı zaman tanımıyor."

DHA