SMA'lı çocukların aileleri: 13,5 kilo kriterine takılmamak için çocuğunu aç bırakanlar var; Zolgensma ilacı Türkiye'ye gelsin

Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan çocukların ailelerinden seçilen 3 kişi, "Spinraza ilacı için 13 buçuk kilogram sınırın olduğunu ve kritere takılmamak için çocuklarını aç bırakan ailelerin olduğunu" anlattı.

Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan çocukların aileleri, "Zolgensma" isimli ilacın Türkiye'ye getirilmesi ve "Spinraza" isimli ilaçtaki kriterlerin kaldırılması için bu kez Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) Bölge Müdürlüğü ile görüştü. SGK, konunun Sağlık Bakanlığı ile görüşülmesi gerektiğini söyledi. Sağlık Bakanlığı ile görüşen aileler yine somut bir sonuç alamadı. Aileler, "Spinraza ilacı için 13 buçuk kilogram sınırın olduğunu ve kritere takılmamak için çocuklarını aç bırakan ailelerin olduğunu" anlattı.

Yurt dışında bir doz alındığında tedavide ilerleme kaydeden ilaç Türkiye'de ilaçlar listesine alınmıyor

 SMA hastalığının tedavisinde kullanılan Zolgensma isimli ilaç, 1 doz alındıktan sonra çocuklarda yüksek oranda iyileşme sağlıyor. Aileler, yurtdışında tedavi görme şansı olan çocukların bu ilacı bir doz aldıktan sonra çok fazla ilerleme kaydettiklerini söylüyori. Ancak, bu ilaç Türkiye'de kullanılan ilaçlar listesine alınmıyor. Spinraza isimli ilaç ise, Türkiye'de kullanılsa da bu ilaç, Zolgensma kadar etkili bir ilaç değil ve ilacın verilebilmesi için ağır kriterler uygulanıyor. Bu kriterler yaş, kilo ve puanlama üzerinden belirleniyor. Her dozdan sonra bir sonraki dozun alınabilmesi için çocukta ilerleme kaydedilmesi bekleniyor, çocuk puan alabilecek kadar ilerleme kaydetmezse ilacın sonraki dozu verilmiyor. Bir diğer kriter ise yaş. İlacın verilebilmesi için çocukların 2 yaşından küçük olması veya 13 buçuk kilogramdan az olması gerekiyor.

SMA Tip 1 hastası Yiğit Ensar'ın ablaları ve babaannesi, "Spinraza ilacını alabilsinler diye çocuklarını aç bırakan aileler var" diye isyan ediyor. Aileler, bu kriterler yüzünden 17 çocuğun hayatını kaybettiğini söyleyerek Spinraza'daki kriterlerin kaldırılmasını ve tek doz alınıp oldukça etkili sonuç veren Zolgensma ilacının Türkiye'ye getirilmesini istediler. Aileler bunun yanında, yaklaşık 35 bin lira olan öksürtme cihazının ücretsiz temininin yapılmasını da talep ettiler.

Aileler Nadir Hastalıklar Bilim Kurulu ile görüştü sonuç çıkmadı 

Aileler, daha önce Sağlık Bakanlığı ile bir dizi görüşme gerçekleştirmişlerdi ancak somut bir sonuca ulaşamamışlardı. SGK ile görüşen aileler, "Sağlık Bakanlığı ile görüşün" yanıtını aldılar. SGK'dan Sağlık Bakanlığı'na giden aileler, somut sonuç alınana kadar Sağlık Bakanlığı önünde nöbette olacaklarını söylediler. Polis, ailelerin Sağlık Bakanlığı önünde durmasına izin vermeyince Bakanlığın arka tarafındaki Covid-19 hastanesi olan Şehir Hastanesi'nin Acil servisinin önüne alındılar. Aileler arasından seçilen 3 kişi, polisin aracı olmasıyla "Nadir Hastalıklar Bilim Kurulu" ile görüştü ancak yine somut bir sonuç alamadı. Aileler, Kkoronavirüs riski nedeniyle, nöbeti sonlandırdılar ve sürecin takipçisi olacaklarını söylediler.

"Bu çocuklar zamanla yarışıyor"

SMA hastası çocukların aileleri, "Bu çocuklar zamanla yarışıyor, bu sorunun bir an önce masaya yatırılması gerekiyor. Bu insanlar sürekli kader arkadaşlarının çocuklarının ölümüne şahitlik ediyor, ‘sıra bana ne zaman gelecek’ diye düşünüyor. Bu insanlar bu halde çözüm bekliyor. 'Görüşeceğiz, çalışıyoruz' kelimeleriyle değil, çalıştığınızı gösterin. Ne ise sonuç onu söyleyin. Sorun ne ise bunları artık ‘çözdük’ deyin" diye isyan etti. 

ANKA