Türkiye Kas Hastalıkları Derneği: Tek tek kampanyalar sonuç vermez; devlet SMA'lı çocuklar için büyük bir fon ayırmalı

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir, ABD’de gen tedavisi uygulayan ekiple görüştüğünü ve sonuçların 2-3-5-6 aylık bebeklerde iyi olduğunu öğrendiğini söyledi. Tek tek yapılan kampanyaların sonuç vermeyeceğini ifade eden Prof. Özdemir, "Tedavi ne kadar erken başlarsa o kadar iyi sonuç alındığı söyleniyor. Ülkemizde yüzlerce 1 yaşın altında SMA’lı çocuk var. Devletin bu çocuklar için büyük bir fon ayırabilmesi gerekiyor" dedi.

Milli Piyango’dan Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon TL’nin SMA hastası çocuklar için kullanılması talebiyle sosyal medya üzerinden başlatılan kampanyaya Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın “Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz” diyerek tepki göstermesi gen tedavisi tartışmasını gündeme getirdi. Cumhuriyet'ten Sibel Bahçetepe'nin haberine göre, ABD’de gen tedavisi uygulayan ekipten bir uzmanla temasa geçtiğini belirten nöroloji uzmanı Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir, “Gen tedavisini sordum. Sonuçlar çok iyi olduğunu ama en 2-3-5-6 aylık bebeklerde iyi’ sonuç verdiğini öğrendim. Tedavi ne kadar erken başlarsa o kadar iyi sonuç alındığı söyleniyor. Ülkemizde yüzlerce 1 yaşın altında SMA’lı çocuk var. Devletin bu çocuklar için büyük bir fon ayırabilmesi gerekiyor” dedi.

Prof. Dr. Özdemir, tek tek yapılan kampanyaların sonuç vermeyeceğini, bakanlığın bu çocuklar için bir an önce harekete geçmesinin önemli olduğunu vurguladı.

“Evliliklerde taşıyan gen çalışması yapılabilir”

Sağlık Bakanı Koca’yı anlamadığını söyleyen Özdemir, şöyle devam etti:

“Onaylanmış gen tedavisini kobay denemeleri olarak mı düşünüyor? Bu tedaviyi bulan ve uygulayan merkezle bağlantı kuramazlar mı? O merkezden Zarife Şahenk, sonuçların çok iyi olduğunu, en iyilerin yaşı en küçük olanlarda olduğunu söylüyor. Bu kadar çok israf var bu memlekette. Bu bebekleri ölümden kurtarma umudu var. Ancak sonrası için net bir bilgimiz henüz yok. Acaba ölümden kurtulanlar nasıl büyüyecek bilmiyoruz. Yüzlerce 1 yaşın altında SMA’lı çocuk var ve bu tedavi çok pahalı bir tedavi. 2 milyon doların üzerinde bir rakamdan söz ediliyor. Gen tedavisi bir ilaç, bir aşı gibi gelebilir mi, bunu bilmiyorum. Bu tedavi Türkiye’ye gelebilir mi bundan emin değilim. Ülkemizde SMA hastalığı 6 bin doğumda bir olarak kabul ediliyor. Diğer ülkelerde ise 10 bin doğumda bir. Bizde fazla olmasının nedeni ise akraba evliliği. SMA’da anne ve baba hasta olmadıkları halde taşıyıcı olabiliyor. Bir anne ve bir babadan alınan genler birleşince, hastalık yapabiliyor. Evliliklerde taşıyan gen çalışması yapılabilir. Çiftin birinde bu gen yoksa tehlike de yok.”