Türkiye'de 7 milyon kişinin hastalığı 'nadir'

Türkiye'de 7 milyon kişinin hastalığı 'nadir'

28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü kapsamında konuşan Prof. Dr. Özgür Kasapçopur, çocuklarda görülen romatizmal hastalıklara dikkat çekerek, nadir hastalıklarda erken tanının önemini vurguladı. Kasapçopur, "Tedavide gecikmek ölümle bile sonuçlanabilir" dedi.

28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü kapsamında çocuklarda görülen romatizmal hastalıklara dikkat çekmek amacıyla İstanbul’da basın toplantısı düzenlendi. 

Çocukluk çağının en çok karşılaşılan romatolojik hastalığı olan Jüvenil İdiopatik Artrit’in alt grubu Sistemik Jüvenil İdiopatik Artrit (SJIA) hastalığı hakkında bilgi veren Çocuk Romatoloji Uzmanı Prof. Dr. Özgür Kasapçopur, ayrıca Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF) ve Kriyopirin İlişkili Periyodik Sendrom (CAPS) hastalıklarına da değindi. Çocukları romatizmal hastalık geçiren ve tedavi olan aileler de yaşadıklarını paylaştı.

"Hastalıklar genetik kökenli"

Çocuklarda nadir hastalıkların önlenemeyen yüksek ateşle ortaya çıktığını belirten Prof. Kasapçopur, "Nadir hastalıklar, çoğunlukla sık görmeye alışkın olmadığımız hastalıklara verdiğimiz isim. Bu başlık altında romatizmal, metabolik ve genetik hastalıklar var. En çok gördüğümüz yineleyen ateşlerle süren ateşli romatizmal hastalıklar. Bunların hepsinin bir genetik geçişi var" diye konuştu.

"Geç kalmak ölümle sonuçlanabilir"

Nadir hastalıkların Türkiye'de yaygın olduğunu söyleyen Prof. Dr. Kasapçopur, "Nadir hastalıkların çok yaygın olması ülkemizde önemli bir sağlık sorunu olarak karşımıza çıkıyor. Eğer ki bu hastalıkları zamanında tanılandırıp, tedavi edersek çocuklar tam sağlıklarına kavuşabiliyorlar. Ama tedavide gecikmek çok ciddi sağlık hasarlarına yol açabiliyor. Hatta ölümle sonlanabilen durumlara kadar gidebiliyor" ifadelerini kullandı.

"İlaçlarla tedavi mümkün"

Hastalığın 10 bin çocuktan 5'inde görüldüğünü ifade eden Kasapçopur şöyle devam etti:

"Ateş, döküntü, eklem bulguları, kontrol altına alınamayan çeşitli karaciğer bozuklukları, nörolojik bozukluklar tüm organları tutabilen hastalıklar olarak görülebiliyor. Ülkemizde 10 bin çocuğun 5'in de görülüyor. Tabi nadir hastalıkları doğru tanımlandırabilir değerlendirirsek tedavisinde kullandığımız yetim ilaçlarla birlikte tedaviyi sağlamak ve çocukları sağlıklı bir yaşama kazandırmak mümkün." (DHA)