SMA hastası çocukların aileleri, 12 günlük yürüyüşün ardından Ankara’ya geldi: “12 günde üç bebek kaybettik. Artık beklemeye tahammülümüz yok.”

SMA hastası çocukların aileleri, “SMA çaresiz değildir” diyerek başlattıkları 12 gün süren yürüyüşün ardından dün Ankara’ya geldiler. Sağlık Bakanlığı önünde açıklama yapanlardan Tarık Onuk, “12 günde üç bebek kaybettik. Artık beklemeye tahammülümüz yok” dedi ve "Hastalığın tedavisinde kullanılan ilaçların kriterlerinin kaldırılmasını ve Türkiye’de kullanılmasını isteklerini" yineledi.

SMA hastası çocukların sorunlarına dikkat çekmek ve farkındalık yaratmak için “SMA çaresiz değildir” sloganı ile 24 Eylül’de Antalya’dan yürüyüş başlatan SMA hastalarının aileleri, yürüyüşü 12. gününde Ankara’da Sağlık Bakanlığı önünde yaptıkları açıklama ile tamamladı.

Aileler, altıncı defa Sağlık Bakanlığı önünde toplandılar ve isteklerini yinelediler. Hastalığın tedavisinde kullanılan Sprinza ilacında kriterlerin kalkmasını ve Zolgensma ilacının şartsız kullanılmasını talep eden ailelere CHP Ankara Milletvekili Dr. Murat Emir, CHP Balıkesir Milletvekili Dr. Fikret Şahin ve Parti Meclisi üyesi Dr. Aylin Yaman destek verdi.

“12 günde üç bebek kaybettik. Artık beklemeye tahammülümüz yok.”

Antalya’dan başlayarak 12 günlük yürüyüşle Ankara’ya ulaşanlardan, Gönülden Gönüle Köprü Derneği Başkanı Tarık Onuk, “Biz 12 gündür yürüyoruz, bu sabah ölen bebeğimizle beraber. 12 günde üç bebek kaybettik. Bundan yedi gün önce Ersan bebeğimizi, dün Tuğkan bebeğimizi ve bugün sabah da Havva bebeğimizi kaybettik” dedi. Onuk, “Altıncı defa Sağlık Bakanlığı önünde açıklama yapıyorum Beş kere yukarıda toplantıya katıldık. Hep aynı şeyleri anlattık, aynı cevapları aldık. Ne yazık ki, yukarıdaki cevapların yüzde 90’ı kaçamak cevaplar” sözleriyle sitem etti. Onuk, ailelerin taleplerini şu şekilde yeniden dile getirdi:

“Bizler, yürüyüşün en başında, ‘Sağlıkta kriter olmaz’ diyerek yola çıktık. Zolgensma, Danıştay kararıyla ‘yurt dışı ilaç listesine’ alındı. Artık beklemeye tahammülümüz yok. Her aile kendi çapında kampanya yaparak çocuğunu yurt dışına götürmeye çalışıyor. İlacın artık ülkemizde kullanılmasını talep ediyoruz. Sprinza’da ölümcül kriterler var. Solum cihazına bağlı bir çocuğun, solunum cihazından kaç saat ayrı kalacağını test etmek, cinayettir. Üç talebimiz var; Zolgensma ülkemizde koşulsuz şartsız kullanılsın, Sprinza’da kriterler kalksın ve bu çocukların medikal giderlerinin tamamı devlet tarafından karşılansın.  Her çocuğumuz haftada sadece bir kere fizyoterapist tarafından fizik tedavi alabiliyor. Oysaki fizik tedavi skolyozu engelliyor, kas gelişimini ise çok ileri seviyeye taşıyor.”