Sayın bakanım,
Size ilk olarak 8 Şubat 2022 tarihinde bir açık mektup yazarak, diyabetli çocuklara sensör desteğinin niçin hayati bir ihtiyaç olduğunu anlatmış ve bir randevu talebinde bulunmuştum. Daha sonra sizinle 22 Şubat 2022 günü çok olumlu bir görüşme yapma imkanı bulmuş ve "Bakanın çok iyi niyetli olduğunu, konuyu iyi bildiğini, çocuklar için her şeyi yapmak istediğini, ekibinin bir hazırlık yaptığını gördüm ve çok memnun oldum. Bakan ve ekibi açık bir şekilde çok yakında bu konuyu çözeceklerini söylediler. Ben de dilimin döndüğünce sensörlerin diyabet tedavisinde ve çocukların/ ailelerin yaşamında yarattığı farkı anlattım. Bu kez sensörler konusunda ilerleme olcak diye düşünüyorum" şeklinde düşüncelerimi yazmıştım.
Bu görüşmeden sonraki en önemli gelişme, 27 Haziran 2022 günü Sayın Cumhurbaşkanı'nın "Tip 1 diyabet hastası 0-14 yaş arası evlatlarımızla ilgili müjdemiz var. Bu teşhisle insülin tedavisi gören evlatlardan 11 bin 500 kişiye sürekli glukoz ölçüm cihası veya ikamesini temin edeceğiz" sözleri ile yaptığı açıklama oldu ve bu açıklamayı hepimiz sevinçle karşıladık. Bu açıklamadan sonra, başta sizin bakanlığınızdaki yetkililer olmak üzere, ilgililere ulaşmaya ve uygulamanın nasıl olacağını öğrenmeye çalıştık.
Sayın bakanım,
Geçen hafta bazı yetkililerden elde ettiğimiz bilgiler, sensör desteği için Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı'nın görevlendirildiğini, sensör desteğinin şu anda kişi başına 1833 TL olan muhtaçlık sınırının altında geliri olan ailelerin çocuklarına yapılacağını göstermektedir. Bu durumda, geliri ayda en az 2000 lira civarında maliyeti olan sensörleri almaya yetmeyen ama muhtaçlık kriterini karşılamayan çok sayıda ailenin bu destekten yararlanamayacağı söylenebilir. Dört kişilik bir aile için bu sınır 7332 TL'dir ve bu durumda örneğin bir öğretmenin diyabetli çocuğu sensör desteğinden yararlanamayacaktır.
Birçok tip 1 diyabetli ailesi, CİMER üzerinden sensör desteği konusunda bilgi istemektedir. Geçen hafta içinde ailelerden birisine verilen cevapta SGK'nın sensörlerin geri ödeme kapsamına alınmasından yana olmadığı belirtilmiştir. Hem sizin bize açık bir şekilde söylediğiniz "sensörlerin diyabetli çocukların yaşamındaki önemli ve olumlu etkilerininin farkında olduğunuz ve gereken adımları en kısa sürede atacağınız" şeklindeki sözlerinizi hem de sayın Cumhurbaşkanımızın 27 Haziran 2022 günü açıkladığı kararın sensörlerin bir ihtiyaç olduğunun kabulü anlamı taşımasını dikkate alırsak, SGK'nun bu tutumunu anlamak mümkün değildir.
Sensör desteğinin ilk aşamada sadece "muhtaçlık kriterlerini" karşılayan ailelerin çocuklarına yapılması olumlu bir adım olmakla birlikte, bu uygulama, zorluk içindeki çok sayıda aile için hayal kırıklığı yaratacaktır ve ayrıca sürdürülebilir değildir.
Sayın bakanım,
Sizlere de sözlü ve yazılı olarak ilettiğimiz üzere, sensörler, diyabetli çocukların yaşamını, tedavisini ve kaderini değiştiren en önemli tıbbi ilerlemelerden birisidir. Sensörlerin yararı sadece, glukoz dengesinin iyileştirilmesi, kan şekeri düşüklüğü sıklığının düşürülmesi, hastane acil servislerine başvuru ve uzun dönemli komplikasyon sıklığında azalma gibi rakamlarla ifade edilen etkiler ile sınırlı değildir. Sensörler, ilk andan itibaren diyabetli çocuklar ve ailelerin diyabete bağlı stresini azaltır ve ailelerin glukozun seyrini anlamasını ve diyabeti, korku yerine bilgi ile yönetmelerini sağlar. Bazı anneler ve babalar, sensörlerin kendileri için "nefes almak" gibi olduğunu söylediklerinde, biraz da bunları ifade etmektedir. Ayrıca sensörler, ailelerin ve diyabet ekiplerinin bilgilerini derinleştirir ve onların diyabet konusunda ustalaşmasına katkıda bulunur.
Bütün bu nedenlerle, tip 1 diyabetli çocukların ailelerine ve diyabet ekiplerine yapılabilecek en büyük destek, sensörlerin devlet tarafından sağlanmasıdır.
Sayın bakanım,
Son 30 yıldır tip 1 diyabetli çocukların sağlığı için çalışan ve ülkemizin değişik illerinden 1500 dolayında tip 1 diyabetli çocuğu izleyen bir kliniğin sorumlusu olan bir hekim olarak, atılan bu adımın hedefine ulaşması, düzenlemelerin diyabetli çocukların ihtiyaçlarına odaklanarak yapılması en büyük dileğimizdir. Bu çerçevede aşağıdaki önerileri bir kez daha kamuoyu önünde sizlere iletmek istiyorum.
Sensörler, diyabetli çocuklara SGK sistemi üzerinden ulaştırılmalıdır. Bunun için şu anda insülin pompaları için kullandığımız "malzeme raporu ve malzeme reçetesi" sistemi kullanılmalı ve sensörler için de çocuk endokrinolojisi merkezleri tarafından "Malzeme raporu" çıkarılmalıdır. Bu rapora istinaden ilgili çocuk endokrinoloji uzmanı hekim "sensör reçetesi" yazmalıdır.
SGK, şu anda piyasadaki en ucuz sensör sisteminin ücreti kadar bir destek sağlamalıdır ve isteyen ücreti daha fazla olan sensörleri fark ödeyerek alabilmelidir. Şu anda insülin pompalarında SGK, 7890 TL destek sağlamakta, bu ücret ile en ucuz insülin pompası modeli alınabilmekte ama isteyenler aradaki farkı ödeyerek en üst pompa sistemini alabilmektedir. Sensörler için de bu model uygulanmalıdır.
Bu şekilde yapıldığında, talep eden diyabetli çocuklara, çocuk endokrin merkezlerinin uyun görmesi halinde sensörler verilecek ve ayrıca yeni tanı diyabetli çocukların, insülin tedavisi ile eş zamanlı sensör kullanması mümkün olacaktır. Sensörlerin devlet tarafından sağlandığı birçok ülkede diyabetli çocukların sensör kullanma oranı yüzde 50 dolayındadır (bir grup çocuk vücutlarında diyabeti sürekli hatırlatan bir şey taşımak istememe gibi nedenlerle sensör kullanmaktan uzak durabilmektedir). Dolayısıyla sensörlerin SGK'ya getireceği yük hesaplanırken bu nokta dikkate alınmalıdır.
Sayın bakanım,
Birçok ülke deneyimi, sensörlere erişimde diyabetli çocuklar açısından bir engel olmaması gerektiğini, sensörlerin bir çocuk hakkı olduğunu göstermektedir. Bu nedenle gelir durumuna bakılmadan bütün diyabetli çocuklara koşulsuz, formalitesi en az olacak şekilde, ilaç alır gibi SGK sistemi üzerinden sensör desteği sağlanmalıdır.
Ayrıca, Tip 1 diyabet tedavisinin zorlu dönemi sayılabilecek 14-18 yaş arasındaki çocukların kapsam dışında olması birçok aileyi üzmüş ve "bu yaş sınırının anlamı nedir?" haklı sorusu sorulmuştur. Bu nedenle hükümetin bu sevindirici kararın arkasını getirmesi ve en yakın zamanda 18 yaş altındaki tüm çocuklara koşulsuz sensör desteği sağlaması gereklidir.
Ülkemizde 18 yaş altında 25.000 civarında Tip 1 diyabetli çocuk yaşamaktadır. Ülkemizin kaynakları diyabetli çocukların mutlu, sağlıklı ve eşit bir şekilde yaşaması için yeterlidir. Ayrıca ülke olarak Avrupa haritasında, diyabet teknolojilerini tam olarak karşılayan ülkeler arasında olmayı hak ediyoruz.
Eğer sizler diyabetli çocukların sensörlere eşit erişimi konusunda bir adım atarsanız, tedavide ve yaşam kalitesinde fark yaratan ürünlere sadece parası olanların değil, bütün çocukların ulaşmasını sağlamış olacaksınız.
Bu konularda gece gündüz demeden her zaman destek olacağımızı ayrıca belirtir saygılarımı sunarım.
Prof. Dr. Şükrü Hatun Diyabetli Çocuklar Vakfı Başkanı Koç Üniversitesi Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi |
