İnsanlık tarihinde çok az buluş, insan yaşamında bu kadar fark yaratmıştır; günümüzde insülin sayesinde milyonlarca tip 1 diyabetli çocuk ve erişkin normal ve başarılı bir ömür sürdürebiliyor. İşte bu nedenle ve Frederic Banting’in doğum günü olan 14 Kasım, dünyada diyabet farkındalık günü olarak kabul ediliyor ve o gün diyabetlilerin sorunları ve çözümleri konusunda etkinlikler yapılıyor ve dayanışma ağları kuruluyor.
Arkadaşım Diyabet ve Diyabetli Çocuklar Vakfı olarak bu yıl 14 Kasım Dünya Diyabet Günü haftasında üç şey yaptık. Öncelikle sensörlerin diyabetli çocukların tümünün hakkı olduğunu öne çıkartan bir kampanya yaptık. Bu kampanyanın ses getirdiğini görüyoruz. İkinci olarak ise diyetisyen Tuğba Gökçe’nin özverili çalışmaları ile, ülkemizde ilk kez ve dünyada da örneği az olan “Diyabetli Çocuklar İçin Mutlu Eden Tarifler” kitabını yayınladık. 12 Kasım günü ise Arkadaşım Diyabet Podcast yayını başlattık. Bu podcast serisi, diyabet ekipleri, diyabetli çocuklar ve aileleri arasında iyileştirici bir etkileşim yaratmayı amaçlıyor.
Günümüzde, bir taraftan tip 1 diyabetin, örneğin kök hücreden elde edilen beta hücre nakli ile iyileştirilmesi için umut verici çalışmaların heyecanı duyulurken, öte yandan sürekli glukoz ölçme sistemleri (sensörler) ve otomatik insülin verme sistemlerine evrilen insülin pompaları sayesinde diyabetlilerin tedavi yükü azaltılmaya, en aza indirilmeye çalışılıyor.
Sensörler son 10 yılda diyabet tedavi ve izleminde en çok fark yaratan gelişmedir. Günümüzde diyabetle ilgili bütün kuruluşlar, başta çocuklar olmak üzere tip 1 diyabetlilerin tanıdan itibaren sensör kullanmasını önermektedir. Sensörlerin en önemli katkısı, glukoz seyrini 24 saat boyunca izlemeyi sağlaması, besinlerin şeker değeri üzerini etkisini göstermesi, glukoz düşüş ve yükselişlerini önceden haber vermesi, uzaktan izlemi mümkün kılması, “pattern”leri (tekrlarlayan glukoz değişikleri) görünür hale getirerek tedaviyi yönlendirmesidir.
Sensörlerin kanıtlanmış en önemli etkisi ise, şeker düşüklüğü riskini azaltması, gece güvenle uyumayı sağlaması ve uzaktan izlem sayesinde ev ve okuldaki yaşamı birbirine yaklaştırmasıdır. Birçok çalışma sensörlerin düzenli kullanımının (%70’ten daha çok süre kullanmak) kan şekeri kontrolünü belirgin iyileştirdiğini, HbA1c düzeyinde ek olarak en az %0,5 puan düşüş sağladığını, ayrıca HbA1c <%7,5 hedefine ulaşma oranının ABD’de %15’ten %30, Avrupa’da ise %43’ten %56’ya yükseldiğini göstermektedir (1).
Öte yandan ülkemizde birçok anne, çocuklarını gündüz okula ya da aile büyüklerine emanet etmektedir. Araştırmalar, sensörlerin bizim kültürümüzde önemli bir yer tutan “emanet etme” konusunda annelere çok büyük bir güvence sağladığını, uzaktan izlem sayesinde ailelerin “gözlerinin arkada kalmadığını” göstermektedir.
Bu sayede diyabet bakım kalitesinin düzelmesi ve uzun dönemli diyabet kontrolünün iyileştirilmesi ve sonuç olarak organ hasarlarının azaltılması mümkün olmaktadır.
Parmaktan kan şekeri ölçümü ve Sensörler ile şeker izlemi
Sensör verilerinin rakam ve grafik olarak görüntüsüAyrıca, diyabetlilerin akut ve kronik komplikasyonları sağlık sistemine ciddi bir maddi yük getirmektedir. Sensörlerin bu komplikasyonları ve komplikasyonların sağlık sistemine getirdiği maddi yükü hem kısa hem de uzun vadede önemli ölçüde azalttığı görülmüştür. Amerika’da Medicare programı kapsamında sensörleri karşılanan hastalarda diyabet komplikasyonlarına bağlı gerçekleşen masraflarda önemli ölçüde azalma görülmüş, tip 1 diyabetlilerin yıllık masraflarında kişi başı 327 dolar azalma görülürken sensör masraflarının sisteme getirdiği maddi yükün ilk seneden sonra hastane masraflarındaki azalma ile kendini telafi ettiği saptanmıştır (2).
Bütün bu nedenlerle, Avrupa’da birçok ülkede sensör geri ödemelerinde çocuklara öncelik verilmiş, Almanya gibi gelişmiş ekonomiye sahip ülkelerde tam geri ödeme sağlanırken, Çekya gibi kaynakları sınırlı ülkelerde ise, yaş gruplarına göre ve aile katkısını da öngören bir model uygulanmıştır (3).
Çekya modelinde yaş gruplarını dikkate alan ve aile katkısını öngören sistem aşağıdaki tablodaki gibi düzenlenmiştir.Ülkemizde sensörlerin geri ödeme kapsamına alınması uzun zamandır gündemde olmakla birlikte şu ana kadar bir adım atılmaması üzüntüye neden olmaktadır. Ülkemizin kaynaklarının sınırlı olmasını dikkate alarak, ilk aşamada sadece çocuklar (18 yaş altındaki kişiler) ve gebelik dönemindeki tip 1 diyabetli erişkinler geri ödeme kapsamına alınmalıdır. 18 yaş üstü tip 1 diyabetlilerde geri ödeme, sonraki yıllara bırakılmalıdır. Bu şekilde bir uygulama toplum tarafından da kabul görecektir.
Ülkemizde 20.000 civarında Tip 1 diyabetli çocuk vardır ve bunların %50’si 8 yaş altındadır (4). Diğer ülke verileri, sensörler tam olarak geri ödeme kapsamına alınsa bile en az %30’nun çeşitli nedenlerle sensör kullanmadığını göstermektedir. Bu nedenle hesapların 15.000 çocuk üzerinden yapılması daha doğru olur.
Sensör sistemlerinin bazılarında transmitter (alıcı) vardır; bazıları ise sadece belli aralıklarla değiştirilen sensörden ibarettir. Şu anda ülkemizde 3 çeşit sensör sistemi vardır ve her üçü de kalibrasyon gerektirmemektedir (Medtronik firmasının yeni sensörü de kullanıma girmek üzeredir. Bu sensör de kalibre edilmeden kullanılmaktadır). Var olan sensörlerin değişik avantaj ve dezavantajları vardır; bu nedenle seçim aileye bırakılmalı ve aile daha pahalı olan sistem için fark ödemelidir.
Sensörlerin geri ödeme kapsamına alınması konusunda ülkemiz geç kalmıştır ve ilk aşamada birçok ülkede olduğu gibi, sadece 18 yaş altındaki çocuklar ve gebelik dönemindeki tip 1 diyabetli erişkinlerin kapsam içine alınması hedeflenmelidir. Daha sonra deneyimlere ve elde edilen verilere göre kademeli olarak erişkin tip 1 diyabetliler de kapsam içine alınabilir.
Sadece sensörler (transmitter ve okuyucu gibi sabit kısımlar hariç) kapsama alınmalıdır. Çocuklar için sensörler ile ilgili rapor ve reçete çocuk endokrinoloji uzmanları, erişkinler için ise endokrinoloji ve metabolizma uzmanları tarafından medulla malzeme raporu sistemi üzerinden yazılmalıdır.
SGK mümkünse, bütün sensör sistemlerini tam olarak ödemeli, bu mümkün değilse ikinci seçenek olarak, en düşük ücrete sahip sensörleri tam olarak geri ödeme kapsamına almalı, daha pahalı sistemleri almak isteyenler fark ödemelidir.Bu durumda tip 1 diyabetli çocukların %100’ünün sensör kullanması durumunda aylık maliyet maksimum 20 milyon TL, %70’nin kullanması durumunda ise aylık maliyet maksimum 15 milyon TL olacaktır. Diğer bir seçenek ise Çekya modelindeki gibi okul öncesi ve ilkokul çağındakiler (<10 yaş) tam, 10-18 yaş arasının %70 oranında karşılanmasıdır. Bu durumda maliyet azalacaktır.
Sensörlerin dışında insülin pompaları için yapılan katkı da makul ölçülerde artırılmalıdır ve pompa infüzyon setleri tam olarak karşılanmalıdır. Ülkemizde belli oranlarda aile katkısını öngören model daha gerçekçidir. Deneyimler ve Çekya modeli aile katkısı alındığında sensör kullanımının daha düzenli olduğunu ve kullanıcıların bu ürünlerin kıymetini bilerek, yani daha etkili kullandığını göstermektedir.
Dünya’da diyabetli çocukların sağlığı ile uğraşan birçok uzman, diyabetli çocukların uzun dönemli kan şekeri dengeleri ve komplikasyonların önlenmesi bakımından tanıdan sonraki ilk 6 ayın önemli olduğunu ve mümkünse bütün çocuklarda tanıdan hemen sonraki günlerde sensör takılmasını önermektedir.
Buna karşın, ülkemizde sensör kullanım oranı çok düşüktür ve birçok ülkede olduğu gibi diyabet teknolojilerine ulaşımda düşük sosyo ekonomik gruplar çok büyük zorluk yaşamaktadır (5). Araştırmalar, ailelerin bu konudaki çaresizliklerini, üzüntülerini ve şaşkınlıklarını açık bir şekilde ortaya koymaktadır.
Eğer Tip 1 diyabetli çocukların ve gebe tip 1 diyabetlilerin sensörlere eşit erişimi konusunda bir adım atılırsa, tedavide ve yaşam kalitesinde fark yaratan ürünlere sadece imkânı olanların değil, bütün çocukların ve ihtiyacı olanların ulaşması sağlanmış olacaktır*.
"Merhaba ben 9 aylık Tip1 diyabetliyim. Adım Ceylin Çoşkun. 8 yaşındayım. Günde 20 kez ve bazen daha fazla parmağımdan ölçüm yapıyorum. Geceleri uykumda annem ölçüm yaparken hep korkuyla uyanıyorum. Canım çok acıyor, parmak uçlarım yara oluyor, ders çalışırken kalem tutamıyorum, yazı yazamıyorum. Teknolojinin bizlere sunduğu sensörü maddi durumu iyi olan değil herkes hakediyor."
"Eylül Mina Hügül'ün annesiyim. 2 yıldır tip 1 diyabetli annesiyim.2 yıldır sensör kullanıcısıyız.Sensörün olmadığı zamanlarda,kargonun yetişmediği günlerde hem bedenen,hem psikolojik olarak çöküntü halindeyiz.Parmaktan minicik çocukların kan şekeri seviyesini yönetmek, çok ama çok zor.Özellikle geceler ve gün içerisindeki ciddi hipoglisemilerden sensör teknolojisi dışında korunabilmek,bu yaş gruplarında,ailelerin sabaha kadar gözünü ayırmadan başında nöbet tutması ile ancak mümkün.Sensör kullanamayan yada bunu her ay binbir zorluklarla alan,tüm tip1 diyabetli kardeşlerimizin sesi olabilmek için var gücümüzle buradayız.Bende kendimce birşeyler yazarak destek olmak istedim."
Kaynaklar
