Devlet ne işe yarar?Soruya istenilenden, devlet hamasetinden bakarak cevap arayalım…Nedir bu devlet?Her tür güvenliği sağlayan...Düşünceleri ne olursa olsun vatandaşını sarıp sarmalayan...Ayırım yapmadan çıkarları gözeten..."Her şeyden önce halk" diyen...Açı doyuran...Hastayı iyileştiren...Güçsüzü kollayan...Adaleti sağlayan...Gıdayı, eğitimi ve sağlığı ulaşılabilir ve karşılanabilir kılan...Halk adına halka ait olan tarihi/kültürel mirasları koruyan...Halk adına ülkeyi daha da yaşanır, daha da huzurlu bir yer haline getirmeye çalışan...Halk adına halkın parasının değerini arttıran, ekonomiyi güçlü kılmaya çalışan...Halkın cebine girenin artmasını cebinden çakanın azalmasını sağlamaya çalışan...Özetle; insanlar adına insanların çıkarlarını koruyan yapıya devlet dememiz, yani diyebilmemiz gerekir.En azından bize "kakılan portre" burdur.Peki diyebilir miyiz?İzin verin sorunun cevabını yazı kendi versin."Kakılan devlet tanımı"nı bir kenara bırakırsak realite tam tersidir.Lafı uzatmayalım ve canlı kanlı ödeneklerle konuşalım:Spinal Musküler Atrofi diye bir hastalık var. Kısaca SMA deniyor.Kalıtsal bir kas hastalığı. Çoğunlukla doğuşta, yani bebeklerde görülüyor.Kabaca özetlemem gerekirse; bebeğinizin zihni zehir gibi çalışıyor, duyu organları yerinde ama vücudu protein üretemediği için kaslar görevini yapamıyor yani felçli gibi oluyor.Tedavisi pahalı bir ilaçta.İlaç düzgün kullanıldığında bebeğiniz ilerleme kaydediyor, hatta yürümeye başlıyor ama ilaç kesilince geriliyor, yemek ve nefes almak bile imkânsızlaşabiliyor.Maalesef tedavisizliğin ucu ölüm…
İlaç çok pahalı demiştim.Çok pahalı derken şöyle; 10 dozu 90 bin Euro gibi.İlacın adı Spinrazza. İthal bir ilaç. Aslında bu ilaç SGK ödemesi kapsamında. Hatta ilacın SGK kapsamına alındığını bizzat Recep Tayyip Erdoğan duyurmuştu.Fakat malumunuz "ekonomik sebeplerle" ihtiyaç olunan dozlar alınamamakta.Tabii kimse ekonomik sebepleri de konuşmamakta, "ilaç temini anlaşması"nın 3 aydır imzalanmasını beklemekte aileler!Hasta ailelerine "doz aralarını açalım" teklifi de yapılmış ama bu tüm kazanımların da kaybı anlamına geldiği için kabul edilmemiş, aileler tedirgin…Tedaviler aksıyor, çocukların hayatı söz konusu.Empati yapmak bile yakıyor insanı.O çaresizliği hissetmek, meselenin bebekler-çocuklar üzerinde dönen bir kara bulut olması.Çemberin çok dışında olanı bile kavuruyor konu, siz bir de evladının başını bekleyen anaların babaların hâlini düşünün. En taze örnek dört aylık Ahsen, birkaç gün önce devletin ajansı haber verdi durumunu, şuradan okuyabilirsiniz.
Ülke ucuz yapım, gerçeklikten uzak derecede acıklı Türk filmlerinin tamamen bedene büründüğü bir hayat sunuyor bizlere. İşin kötüsü her köşe başı başka bir "gerçek acı..."Yani paran yoksa ilacı alamayacaksın ve bebeğin önce felç olacak, sonra da ölecek.Evet evet çok rahatsız edici ama gerçek tam da bu.SMA’lı bebeklerin aileleri toplanıp SGK’nın önünde eylem yapıyor, ne yapsınlar bir şekilde seslerini duyurup çocuklarına ilaç verilmesini sağlamaya çalışıyorlar, tabii haber dahi olamıyorlar.Çaresizlikle kavranıyorlar.Bir yan hanlar, hamamlar, saraylar, saltanatlarDiğer yan çaresizlik.Ve "ekonomi kötü" demek neredeyse suç."Açız" demek teröristlik"İşsiziz" demek vatan hainliği.Ve bizlerden beklenen, "Maaşımı dolarla mı alıyorum ki, bana ne dolardan" düzeyi!Ne desen boş…En iyisi "çokomel" diyip hep bir ağızdan gülelim bu saadet dolu günlerimizin hakkını verircesine…Ve en iyisi animasyon filmlerinden birinden fırlayıp bizi kurtaracak bir süper kahraman beklemeye koyulalım.He-man çok mu eskide kaldı?Tamam tamam Batman olsun.Gerçi dönem Joker’in, Batman ne yapsın...