Başka 'Can'lar ölmesin' diye laboratuvar kuruldu: Onun gibi hastalar geliyor, bir parça Can'ı kurtarmış gibi oluyorum

Genetik bir hastalık olan "primer immün yetmezlikle dünyaya gelen Can Sucak, ancak 25 yaşında tam teşhis alabildi. Prof. Dr. Gülsan Sucak ve Prof. Dr. Ayhan Sucak çifti, tek çocuklarını 27 yaşında toprağa verdi. Doktor çift, önce onun adına vakıf kurdu, ardından başka "Canlar yanmasın, çocuklar erken teşhis alabilsin diye Can'ın yıllarca tedavi gördüğü hastanede genetik tanı laboratuvarı açılmasını sağladı. Şimdi tek dilekleri var, sadece yurt dışında yapılabildiği için pek çok ailenin ulaşamadığı genetik testlerin Türkiye'de de başarıyla yapılmasını ve SGK kapsamına alınmasını sağlamak.

Hematolojik Onkoloji Uzmanı Prof. Dr. Gülsan Sucak ile Jinekoloji Uzmanı Prof. Dr. Ayhan Sucak çiftinin tek çocuğuydu Can. 18 Haziran 1991'de doğduğunda sağlıklı bir bebekti. Can Sucak'ın 'primer immün yetmezlik'le yıllar süren mücadelesi 3.5 yaşında başladı. Hastalık yüzünden 25 yaşına geldiğinde lenfomaya yakalanan ve kemik iliği naklinin ardından sadece 15 ay yaşama tutunabilen oğlu için verdikleri mücadeleyi anlatan Prof. Dr. Gülsan Sucak, "Benim uzmanı olduğum tedavi yöntemi gerekti oğluma. Kemik iliği nakli. Kendi çocuğuma faydam olamadı. Çünkü çok geç kalınmıştı. Hastalığı yüzünden yıllarca enfeksiyonla savaştığı için organları yorgun düşmüştü. Evladını kaybetmek çok korkunç bir şey. Ama ben bir hekimim ve benim ağıdım farklı olmalıydı. Başka 'Canlar' yanmasın diye önce onun adına 'Can'dan Bişeyler Vakfı'nı kurduk. Ardından aldığımız büyük bir bağış ile oğlumun ilk teşhis aldığı ve yıllarca tedavi gördüğü yerde, Hacettepe Tıp Fakültesi Hastanesi'nde genetik tanı laboratuvarı açılmasını sağladık. Şimdi tek amacımız var, Can'ımızı bizden alan 'primer immün yetmezlik' hastalığı konusunda meslektaşlarımız arasında da farkındalık yaratmak. Bu genetik testleri SGK'nın karşılamasını sağlamak" dedi.

"Onun gibi hastalar geliyor, bir parça Can'ı kurtarmış gibi oluyorum"

Evlat kaybının bir insanın başına gelebilecek en korkunç şey odluğunu söyleyen Prof. Dr. Sucak, Can'dan Bişeyler Vakfı'nın da bu acıdan doğduğunu anlattı ve devam etti: "O üzüntü bir şekilde bir anıta dönüşmek zorundaydı. Bedeni bu dünyada yok ama ondan bir iz kalsın istiyorsunuz. Mimar, heykeltıraş olsaydım bir eser yapardım. Ama ben doktordum. Benim uğraştığım tedavi şekli gerekti çocuğuma. Bazen onun gibi hastalar geldiğinde dayanamıyorum, o kadar benzer öyküler dinliyorum ki. Aynı şeyi bir daha bir daha yaşıyorum. Çok zorlanıyorum ama bir taraftan da devam etmem gerektiğini düşünüyorum çünkü hastalara şifa verdiğimde bir parça Can'ı da kurtarmış gibi hissediyorum. Sanki Can onu hissedecek, 'Oh aferin anneme' diyecekmiş gibi geliyor. Bu hikayenin doktor bir anne olarak bana bir ödev verdiğini düşündüm. Türkiye'de böyle bir sürü çocuk olduğunu, başka Can'ların yanmaması için bir şeyler yapmam gerektiğini düşündüm. O nedenle de vakfı kurduk"

"Hastalık iyi tanınmıyor, test yaptırmak meşakkatli" 

Primer immün yetmezlik hastalığının teşhis ve tedavisi ile ilgili ülkemizdeki sorunların ihmalden değil, hastalığın tanınmamasından kaynaklandığını anlatan Prof. Dr. Sucak, "Benim dizimi dövmem farklı olmalıydı. Başka çocukların derdine derman olursam, benim yavrum da bulunduğu yerde bunu hissedecek gibi geldi. Ona yakışacak bir şey yapalım istedim. Kendi çocuğuna faydam olmadı ama başka çocuklara bir faydam olur mu diye, bir tanı merkezi kurma hayalim oldu. Büyük bir şans eseri TANAP (Trans Anadolu Doğal Gaz Boru Hattı -TANAP Projesi), bize bir hibe programı verdi. Bu hibe ile oğlumun yıllarca tedavi gördüğü Hacettepe Üniversitesi'nin bize tahsis ettiği bir alanda genetik tanı laboratuvarını kurduk. Onlara çok bir şükran borcumuz vardı, hem de iyi bir immünoloji merkezi var orada. Mükemmel bir tanı laboratuvarımız var artık. Resmi açılış için hazırlıklar yapıyoruz" ifadesini kullandı.

"Artık hekimlerimiz kanları yurt dışına göndermeyecek"

"Can Sucak Translasyonel İmmunoloji Araştırma Laboratuvarı ile bütün ülkeye hizmet vereceğiz. Elinde immün yetmezlikli bir çocuk olan hekimlerimiz aman bu çocuğun kan testini Fransa'ya mı göndersek, Amerika'ya mı göndersek diye düşünmeyecekö diyen Prof. Dr. Sucak, "Hatta bölge ülkelerine bile hizmet edebiliriz. Çünkü onlarda da çok sık görülüyor. Hastalar burada, dert, gam burada, bilimsel araştırmalar ve onun ürünü akademik çalışmalar Batı'da. Türkiye'deki çocuklara teşhisi konması için buradan kargolarla kanlar gönderiliyor. Oysa buradaki bir can, orada tüpteki bir kan. İşte şartlar uygun olacak da, yeterli hasta sayısına ulaşılacak vesaire, aylar geçiyor. Yurt dışından test sonucu gelene kadar çocukta bir sürü komplikasyon gelişiyor. Çok iyi hekimlerimiz, çok iyi Phd düzeyinde araştırmacılarımız, immünologlarımız var. Bu testler ülkemizde de yapılabilmeli. En büyük hayallerimden biri de bu alandaki bilimsel araştırmalara Vakıf olarak destek olabilmek ve Can'ın adını bilimsel makalelerde de yaşatabilmek" dedi.

"Sağlık Bakanlığı ve SGK bu çocukların farkına varsın istiyorum"

Vakfın sağlayacağı fon ile bir süreliğine testlerin bu laboratuvarda ücretsiz yapılacağını anlatan Prof. Dr. Gülsan Sucak, en büyük hedefinin ise seslerini Sağlık Bakanlığı ve SGK'ya duyurmak olduğunu söyledi ve ekledi: "Amacımız ilk 100 vakaya teşhis koyalım ve elimizde bir dosya ile Sağlık Bakanlığı'na gidip sesimizi duyuralım. Bu çocuklar ortada kalıyor. Genetik tanı yöntemleri var, çocuklar erken tanı alsın istiyoruz. Ülkemiz her türlü sağlık giderini karşılayan sosyal bir yapıya sahip. Sadece bu hastalıkla ilgili farkındalık yok. Erken tanı neredeyse tümüyle şifa şansı veriyor. Mesela ABD'de bu fark edildiği için eyaletler sırayla yenidoğan taramasına geçti. Bebek hastaneden eve geliyor, 20 gün sonra hiçbir belirtisi falan dahi yokken yenidoğan taraması sayesinde teşhis alabiliyor ve kemik iliği nakli oluyor. Türkiye'de bilinen 25 bin civarında immün yetmezlik hastası var. Dünyada yaklaşık 6 milyon civarında. Bu, buzdağının görünen kısmı. Çünkü yüzde 70 ila 90'ı tanı alamıyor bu hastaların. Ortalama 13 yıl sürüyor teşhisin konması. Bizim ülkemizde Batı toplumlarına göre 10 kat daha fazla. Aile hekimleri ve çocuk doktorları atlıyor çoğu zaman. Çünkü hastalık sıradan bir belirtiyle ortaya çıkıyor: Sık enfeksiyon. Hayatını hastane köşelerinde geçiren binlerce çocuk var. Ben onların da şifa bulmasını istiyorum. Yaş ilerledikçe hayatta kalmak bir mucize haline geliyor"

"Genetik tanı kesin tedavi için şans" 

Can'ın bu genetik bozuklukla en uzun yaşayan hasta olduğunu söyleyen Prof. Dr. Sucak, şu uyarılarla sözlerini noktaladı: "Can'daki genetik bozukluğun moleküler tanısı ancak 25 yaşına geldiğinde konabildi. Zap70 eksikliği vardı. Benim bildiğim kadarıyla en uzun yaşayan hastaydı Can, çünkü literatüre göre en fazla 9 yaşına kadar hayatta kalabiliyor bu çocuklar. Şimdi teşhis daha kolay çünkü genetik testler çok ilerledi. Primer immün yetmezliğin, bilinen 440 formu var. Ama 3 binleri bulduğu söyleniyor. Her biri farklı bir genetik tablo, kimisi lenfoma, kimisi kronik akciğer hastalıklarına bağlı akciğer yetmezliğine yol açıyor. Genetik nedeni bildiğiniz zaman gidişatını da öngörebiliyor, tedaviyi ona göre planlayabiliyorsunuz. O nedenle genetik tanıya ulaşmak, kesin tedaviye gitmek için çok gerekli. Bundan 8-10 yıl önce yapılan bir çalışmaya göre immün yetmezlikli çocukların sağlık sistemine maliyeti (çektikleri acıları saymıyorum bile), 47 milyon lira. Halbuki bu kaynak erken teşhis için kullanılsa, yeni hasta kardeşlerin doğması da engellenebilir. Bir ailenin hasta çocuğu doğuyor zamanında teşhis alamadığı için ikinci üçüncü kardeş de aynı hastalıkla dünyaya geliyor. Oysa bilinse, tüp bebek yöntemleriyle diğer çocuklarını sağlıklı bir şekilde dünyaya getirebilir."

Gülsan Sucak Twitter hesabından paylaştığı tweette bu sosyal sorumluluk projesine detek verdikleri için TANAP ve Hacettepe Üniversitesi'ne teşekkür etti. Sucak şunları yazdı; "Bir hikayemiz vardı yüreğimizde,anlatması zor dinlemesi zor. Ağıtımızdan bir çeşme yapalım dedik, suyunu içene can olsun, CAN’dan olsun. Hikayemizi dinlediler çok ama çok anlamlı bir sosyal sorumluluk projesine destek verdiler."

"Ülkemizdeki, çocuklara faydalı olması dileğiyle TANAP’a (Trans Anadolu doğalgaz boru hattı) hibe destekleri ile bu projeyi mümkün kıldıkları, Hacettepe Üniversitesine bize kucak açtıkları için CAN’dan ve SONSUZ teşekkürler"