Bundan 19 yıl önce, 21 Nisan 2003’te, Radikal Gazetesi’nde yazdığım yazıda, tip 1 diyabetli çocuklara, parmaktan kan şekeri ölçüm çubuklarının, zamanın SSK’sı tarafından ödenmesi kararında katkısı olanlara ayrı ayrı teşekkür etmiş ve yazımı “...diyabetli çocuklar adına teşekkür ederken bu küçük kazanımın sevindirdiği çocuk yüzlerinin unutulmamasını dilerim” cümlesiyle bitirmiştim.
Uzunca bir süredir ama en çok da son 3 yıldır, bu kez tip 1 diyabetli çocukların tedavisini ve yaşamını kökten değiştiren sürekli glukoz izlem araçlarının (sensörlerin) SGK tarafından ödenmesi için arkadaşlarımızla beraber mücadeleler ediyoruz ve bunun için başta Çalışma ve Sosyal Güvenlik bakanı Vedat Bilgin olmak üzere, çalmadık kapı bırakmadık desek yeridir. Bu konu, hayatımda o kadar çok yer tutuyordu ki, aylar önce beni en çok sevindirecek haberin diyabetli çocuklara sensör desteğinin sağlandığına dair açıklama olacağını yazmıştım. Biraz önce (27 Haziran 2022 saat 20.40 dolayları), tüm çocukları kapsamasa da sayın cumhurbaşkanı bu açıklamayı yaptı.
Daha önce yazdığım gibi, bir çocuk diyabet olduğunda “diyabetli bir aile”den söz etmek daha doğrudur. Aileler uzun bir süre diyabeti kabullenmekte güçlük çekerler ama kabullenme aşamasından sonra, var güçleri ile çocuklarını sağlıklı olarak büyütmeye odaklanırlar; bunun için neredeyse her şeyi yapmak isterler. Günümüzde bir tip 1 diyabetli ailesine yapılabilecek en büyük destek, sensörlerin geri ödeme kapsamına alınmasıdır; çünkü sensörlerin diyabetli çocukların kaderini değiştirdiği en yakından ve kalplerinde hissederek onlar bilir.
Öncelikle, Sayın Cumhurbaşkanının kabine toplantısından sonra yaptığı “Tip 1 diyabet hastası 0-14 yaş arası evlatlarımızla ilgili müjdemiz var. Bu teşhisle insülin tedavisi gören evlatlardan 11 bin 500 kişiye sürekli glukoz ölçüm cihazı veya ikamesini temin edeceği” cümleleri ile yaptığı açıklamanın diyabetli çocuklara sensör desteği mücadelemizde çok önemli bir ilerleme olduğunu söylemek isterim ve bu kararda emeği olan herkese en içten teşekkürlerimi sunarım.
Henüz kararın ayrıntılarını bilmiyoruz ama ülkemizde 18 yaş altında 25.000 civarında tip 1 diyabetli çocuk olduğunu düşünürsek, tip 1 diyabetli çocukların yarısının açıklanan destekten yararlanacağını, bunun da muhtemelen gelire göre belirleneceğini tahmin edebiliriz. Oysa birçok ülke deneyimi, sensörlere erişimde diyabetli çocuklar açısından hiçbir engel olmaması gerektiğini, sensörlerin bir çocuk hakkı olduğunu göstermektedir. Ayrıca, tip 1 diyabet tedavisinin zorlu dönemi sayılabilecek 14-18 yaş arasındaki çocukların kapsam dışında olması da birçok aileyi üzecek ve “bu yaş sınırının anlamı nedir?” haklı sorusu sorulacaktır. Bu nedenle hükümetin bu sevindirici kararın arkasını getirmesini ve 18 yaş altındaki tüm çocuklara koşulsuz sensör desteği sağlamasını talep ediyoruz.
Bu yazıyı Ali Çınar, Volkan, Utku, Beren, Rabia... tanıdığım her çocuk için ayrı sevindiğimi, onların ve ailelerin sevincini yüreğimde hissettiğimi, emeğe geçen arkadaşlarıma ve bu kararı veren hükümet yetkililerine bir kez daha yürekten teşekkür ettiğimi söyleyerek ve 18 yaş altı tüm çocuklara ve daha sonra tüm tip 1 diyabetlilere koşulsuz sensör desteği sağlanması için var gücümüzle emek vermeye devam edeceğimizi” belirterek bitirmek isterim.
